Meny

Intervju > Knuts resa till ljudriket

Knuts resa till ljudriket

Publicerad: 2004-01-11
När Knut var runt halvåret började hans mamma Mia och pappa Tomas fundera över om allt verkligen stod rätt till med Knut. Mia berättar: -Han hade dålig balans, men vi kunde aldrig drömma om att han var döv!

När Knut var runt halvåret började hans mamma Mia och pappa Tomas fundera över om allt verkligen stod rätt till med Knut. Mia berättar -Han hade dålig balans, men vi kunde aldrig drömma om att han var döv!

Jag sitter i bilen på väg hem till familjen Kerstis, för att träffa Mia och hennes son Knut som för bara någon månad sedan fick sitt CI-implantat som gör att han nu kan höra ljud. Storasyster Ängla är på dagis och pappa Tomas på jobbet. Knut är det första jag ser när Mia öppnar dörren, så glad och sprudlande! Mia sätter ner Knut på golvet och med några enkla handgrepp sätter hon fast en liten apparat som ser ut som en hörapparat på Knuts högra öra. Knut kan nu höra ljud från omgivningen.

Vi sätter oss på golvet i vardagsrummet så Knut kan leka en liten stund innan det är dags för middagssömnen. Knut vill gärna visa upp sina bilar och far fram och tillbaka med en bil med ljud. Glad i bilar och även jag som oinitierad ser att han reagerar på ljud. Mia berättar vidare att Knut ska få en bondgård där djuren låter, en perfekt julklapp till en kille som just börjat höra.

Knut går och lägger sig och Mia plockar fram en rykande god broccoli- och fetaostpaj. Vi pratar vidare om hur resan hit varit.

-Det började väl som sagt med att vi tyckte han hade dålig balans, han satt sent och jämfört med hans storasyster verkade han sen med det mesta. BOEL-testen klarade han inte, vid tredje försöket fick vi träffa en läkare på BVC. Han hittade ingen infektion men sa att örontrumpeten såg matt ut och att den nästan var igenstängd och det kan tydligen bli så vid förkylning. Så vi blev ordinerad att ge nässpray 3 gånger om dagen fram till jul och sedan ska vi på återbesök.

-Hela julhelgen gick vi där och funderade på och testade om han hörde eller inte. Ena sekunden kändes det självklart att han hörde, men nästa gång man testade nånting kändes det som att "Nää, han hör nog inte". Vi började fundera på om han kunde vara döv, men samtidigt fanns där inga tydliga tecken på det. Döva barn brukar oftast inte jollra och "prata", men det gjorde Knut. Återbesöket visade att Knut hade öroninflammation så det blev penicillin i några vändor innan den försvann. Samtidigt skickade de oss på remiss till Karolinska för en grundligare utredning av hörseln.

-Vi väntade och väntade på tid till Karolinska, men så fick vi i alla fall en tid i mitten på februari. Men hör och häpna vad händer, vi får bara träffa en sköterska som gör ett nytt BOEL-test på Knut?!

-Så nu hade vi gjort 5 BOEL-test och vi vet ju redan sedan 4 test tillbaka att han inte reagerar. En sak gjorde hon ialla fall, det var att mäta vibrationen i trumhinnan (den ska ju vibrera när man tar in ljud) och det visade sig att trumhinnan var "stum" på båda öronen. När vi frågade varför det var så svarade hon att det kan vara för att det är vatten i öronen från öroninflammationer som han haft men det kan bara en doktor avgöra och det kan ta upp till 2 månader att få träffa honom.

-Jag höll på att trilla av stolen, 2 månaders väntan till - vi som trodde det var en doktor vi skulle få träffa på denna undersökning som vi väntat på i 3 månader redan! Som tur var blev det inte 3 månaders väntan utan dagen därpå kom ett brev i brevlådan som sa att vi hade en tid redan veckan därpå.

-Funderingarna fortsatte; "Är han döv? Beror hans dåliga balans på detta? Är det bara vatten? Ska vi operera in rör? Måste vi kanske lära oss teckenspråk?..."

-Tillbaka på Hörselkliniken på KS igen och fick då träffa en jättebra sköterska och en superbra doktor. Sköterskan gjorde en massa olika hörseltester på Knut och han reagerade bara på starkare ljud. Men då är det svårt att säga om han reagerade för att han "kände" ljudet med något annat sinne eller om han verkligen hörde. Doktorn kunde inte se om det fanns vätska bakom trumhinorna men dom var förtjockade sa han och det kan de tydligen bli av öroninflammationer. För att vi ska kunna gå vidare med det här så ville han att vi skulle sätta in rör i Knuts öron. När jag hörde det så tänkte jag -Nej, ska vi behöva vänta i 6 månader till nu?! Men doktor Johan ringde bara upp DS (där han tidigare jobbat själv) och sa att han ville ha en tid fortast möjligt för han hade en liten kille som var högt prioriterad för att få sätta in rör.

- Onsdag 7.30 kan ni då?
- Ja, självklart sa vi.

-Så fick Knut sina rör insatta och allt gick jättebra. Doktorn som opererade såg då att det fanns vatten i öronen och att trummhinorna var förtjockade.

-Vi fick ny tid en månad senare för att göra nya hörseltest, då kunde vi vara säkra på att det inte var vatten bakom trumhinnan. Om de testen också visade dåliga resultat kunde vi räkna med att Knut var döv eller i alla fall hade nedsatt hörsel. Hela den här tiden gick vi och tänkte på om han var döv eller inte. Men egentligen ville vi ju bara få veta vad det kunde vara så att vi kunde gå vidare och göra någonting åt det hela.

-Och efter nästa serie hörseltester visade det sig att han har en grav hörselnedsättning eller att han är helt döv. Nästa steg blev att vänta på en tid för att göra en hjärnstamsaudiometri. Sköterskan berättade att man då sövs ner och sedan kopplar dom en massa elektroder på huvudet och man kan på det viset mäta hur mycket man hör.

-När vi åkte från sjukhuset var jag jätteledsen, det var mycket information och mycket att smälta. Men sen kändes det ändå skönt att Knut fick sin hörsel ordentligt utredd och vi var ju faktiskt på väg framåt.

-Det tog någon månad innan vi fick tid till hjärnstamsaudiometrin, det fanns tydligen dåligt med narkosplatser i Stockholm.

-Under tiden blev vi kopplade till ett hörselhabiliteringsteam för stöd och hjälp, bland annat med teckenspråk, utprovning av hörapprarat till Knut och så kom en hemvägledare hem till oss för att hjälpa till med Knuts språkliga utveckling. Vi ansökte om plats för Knut till ett dagis med hörselskadade. Jag blev gång på gång förvånad över all hjälp man kan få!

-Så kom då dagen då hjärnstamsaudiometrin skulle göras. Resultatet var nedslående, även om det var väntat. Provresultaten visade så dåliga svar - dom testade ända upp till 80 dB och fick ingen reaktion - att läkaren undrade om vi var intresserade av att göra ett cochleaimplantage på Knut. Vi fick betänketid och mer information men vi kände nog redan från början att vi ville ge Knut chansen till en hörande värld. Vi tänkte att "Då kommer han kunna höra och kommer förhoppningsvis även att kunna börja prata".

-Vi fick komma till Huddinge Sjukhus där de har ett speciellt cochleateam, vi träffade logoped, audionom, läkare, kurator och två barn som redan fått sina implantat. De berättade också att förutsättningen för ett implantat är att alla hörselorgan finns på plats och det kunde man bara ta reda på med hjälp av datortomografi. Så - ny väntan på vad som kändes som domedagen eftersom implantatet var det mål vi strävade efter. Vi fick i alla fall veta att om det skulle bli operation så ville de (för statistiken) ha operationen gjort innan han blev 1½ år. Så om vi blev godkända efter datortomografin så skulle det inte bli så mycket mer väntan...

-Datortomografin visade att alla organ fanns där och vi fick OK på att göra operationen.


-Vi blev inlagda och dagen efter vid åttatiden blev han sövd. Tomas och jag åkte till Skärholmen och handlade leksaker till Knut och hade en trevlig lunch på tumanhand. Var tillbaka på sjukhuset vid 14 och då ringde doktorn och sa att hans jobb nu var klart och att det gått jättebra.

-15.30 kom vi ner till uppvaket då hade Knut precis vaknat. Han var inlindad med bandage runt hela huvudet och var trött och medtagen. Dom hade gett honom morfin mot smärtan som han kräktes mycket av. Det var jättejobbigt att sitta där i nästan 4 timmar innan han var så pass pigg att vi kunde åka upp till avdelningen igen.


Väl på avdelningen fick han dricka vatten men han var så trött och medtagen så han somnade igen och sov till kl. 6 på morgonen. Då åt han en flaska välling och började sen leka med bilarna och garaget som tanten på lekterapin fixat till Knut.

-Doktorn kom och visade röntgenbilder på hur implantatet nu satt i Knuts huvud och han var nöjd med operationen. Dom hade också gjort mätningar på hur han reagerar med implantatet och dom var jättebra, och de kändes kul att höra. Bandaget åkte av och vi fick se såret som såg fint ut men också lite läskigt. Dom hade rakat bort en del hår på högersida, han hade en stor plåsterlapp och sedan näthuva över huvudet så att han inte skulle komma åt att pilla. Efter en vecka togs stygnen och sen var det bara att hoppas att håret skulle växa ut fort igen.


Det tog några dagar, men sen var han tillbaka i sitt vanliga jag.


-Några veckor senare var vi tillbaka på Huddinge för att Knut skulle få sin processor till CI apparaten. Vi var lite nervösa när vi åkte in; "hur skulle han reagera?" Jag hade ju läst och hört så mycket innan om barn som blivit rädda och börjat gråta, en del skrattar, några blinkar och ganska många gör ingenting (stenansikten) när de börjar höra ljud. Men Knut skrattade och tittade på mej och Tomas när han först fick höra ljuden. I början var processorna lågt inställd och injusteringen tar lång tid så det blev många resor till Huddinge.

-I början handelade det mycket om att lära Knut ha CI appraten på sig. Nu måste Knut lära sig att "rensa" bland alla ljudupplevelser och försöka lokalisera vart det kommer ifrån. "Är det mamma som pratar el toaletten som spolar?". Sen måste han lära sig att tolka vad det är som låter. I början vet han ju inte vad vi säger, han har ju ingen aning om vad ord är eller vad de kan betyda. När han har gjort det är det dags för att själv börja forma läten och ord. Det är väldigt inviduellt hur lång tid det tar men vi får nog räkna med att de kan ta upp till ett år innan han börjar säga saker. Men vi hoppas givetvis att det ska gå fortare. - Det ska bli jättekul att se när han börjar reagera på sitt namn eller när han säger "mamma" eller "pappa" för första gången.

Ja, det var verkligen en lång resa hit, vilken kamp! Vad skulle du vilja säga till andra föräldrar som just nu befinner sig där du var för ca ett år sen?
-Ja, vad kan man säga annat än att de måste kämpa på. Man vet ju att ju tidigare ett CI-implantat opereras in dessto bättre resultat får det. Ord- och talförståelsen utvecklas som mest under småbarnsåren, så varje minut är värd att tjäna för att barnets språk och tal ska bli så rikt som möjligt.

Hur har storasyster Ängla reagerat?
Åh, hon har varit så duktig och förstående! Samtidigt är hon vetgirig och häromdagen hörde jag henne berätta för min farbror om örats olika delar, vad de heter och hur Knuts implantat sitter. Många av besöken på KS och Huddinge har ju varit när hon varit på dagis, men jag vill nog ändå säga att hon har varit delaktig nästan lika mycket som vi har. Det har ju funnits i familjen hela det här året.


En månad efter vår intervju får jag detta av Mia:
"Knut har nu haft sin CI apparat i lite mer än en månad och har ju kunnat höra lika länge. Det är så roligt nu för man ser tydligt att han hör. När vi ropar KNUT så tittar han genast upp och undrar vem som ropat (är lite osäker på om han känner igen våra röster ännu). Det kan ju ta ett tag innan han förstår vad vi säger men jag har två tydliga exempel på då han bara måste ha förstått vad jag sa.

I lördags då Tomas skulle åka kommunalt in till stan så bad jag Knut att han skulle ge pappa SL-kortet och mycket riktigt så ger han Tomas kortet. I dag när vi gick hem efter att ha lämnat Ängla på dagis så blev Knut jätte arg han ville inte hem utan han skulle ut och åka tunnelbana. Då försökte jag förklara att vi måste hem och städa och när vi kom hem så gick (kröp) han till städskåpet för att jag skulle ta fram dammsugaren (som han älskar att sitta på medan jag dammsuger).

Båda dessa gånger måste han ju ha förstått vad jag sa."


Ett år av mycket kämpande och jobbiga undersökningar är förbi, lagom till julen lär sig Knut att gå, 21 månader gammal. För att vara en döv liten kille så är det normalt. Ungefär en tredjedel av alla hörselskadade/döva barn har dålig balans och man brukar säga att det är normalt att dessa barn inte går före de är 2 år. Språket utvecklas och strax efter julen kan han flera djurläten och kan kombinera dem med rätt tecken.

Och det bästa är ju att det inte är slut på framstegen än, Knut lär göra flera stora framsteg nu när han har fått så stora möjligheter att befinna sig i de hörandes värld. Jag vet att jag och många andra glädjs med Knut och resten av hans familj.

Skrivet av: Mia Althoff
Född 1972, bor i villa med man och tre barn; Filippa -00, Felix -02 och Fredrika -07. Jag jobbar med webbutveckling på Mainloop och driver barnsidan.se på fritiden.


Lämna gärna en kommentar!

Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.

         



(visas ej)

För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
« skriv talet fyrtiosex med siffror i fältet här

Tidigare kommentarer/betyg
Marina Markström (2009-10-06 13:52)
Lycka till till med eran son,man blir lycklig när man läser erat inlägg.Är själv mamma till en vuxen mamma med ci.Fick sitt när hon var 16 år,och då ett nytt liv.
Hon läser idag till socionom och vill jobba med döva och hörselskadade.
Teckenspråket är viktigt komplement till henne.
Ha det gott och lycka till.Marina
anna vall (2009-01-27 21:16)
Betyg: 5
Jätte rörande att höra historien från någon annan...har åxå gått igenom processen med min yngsta dotter som är döv och mina upplevelser blev verkligen bekräftade. Resultatet är fantastiskt hon har haft sina implantat i ett år och pratar redan jättemycket, men det är fortfarande JÄTTEVIKTIGT med teckenspråket, vi får aldrig glömma att hon utan CI faktiskt är döv!
Pernilla olsson (2004-01-24 18:57)
Vilken jättebra och intressant artikel. Visst är det fantastiskt så mycket hjälp man kan få och hur mycket skicklig och kunnig läkevetenskap vi har privilegiet att ha möjlighet att få. Jag ser också fram emot en uppföljning av Knuts framsteg.
Pernilla Sjöswärd (2004-01-14 13:39)
Betyg: 4
Jag är också lite nyfiken angående framtiden! Skriv igen till sommaren så vi får veta hur det har gått!

Lycka till!
Anna Lindahl (2004-01-14 09:40)
Betyg: 5
vad bra skrivet. vad knut var duktig och ni också föståss. Kan CI apparaten sitta i hela livet eller hur fungerar det? ni ser den som ger sig... men vad skönt att ni fått bra assistans o hjälp. Lycka till!