Barnsidan - Barnen som drabbats av Addison
Meny

Svårt sjuka barn > Barnen som drabbats av Addison

Barnen som drabbats av Addison

Publicerad: 2016-08-17
Utan medicin är Addison en livshotande sjukdom och att leva med addison är att leva med ständig krisberedskap då en vanlig magsjuka eller febertopp kan utlösa en kris som kräver akutvård. I den här intervjuserien kommer vi möta föräldrar och barn i åldrarna 5 till 13 år som lever med Addison.

Vad är Addison?

Addison är en kronisk sjukdom som innebär att man har en brist på hormoner som reglerar livsviktiga funktioner. Bristen beror på att binjurarna inte klarar av att bilda hormonerna kortisol och aldosteron som de ska. När binjurebarken producerar för lite kortisol kallas det för binjurebarkssvikt.

Det kan finnas olika anledningar till bristen, den vanligaste är autoimmun och innebär att binjurens bark angrips av det egna immunförsvaret som förstör de områden där aldosteron och kortisol bildas. När binjurarnas funktion skadats eller satts ur spel kallas det primär binjurebarksvikt. 

Bristen kan också bero på att en annan del av hormonsystemet, hypofysen, inte skickar signaler till binjurarna att producera kortisol. Då kallas det sekundär binjurebarksvikt och beror inte sällan på att man fått en tumör på hypofysen.

En annan orsak till binjurebarksvikt är en annan, än mer allvarlig, diagnos som heter ALD och som uteslutande drabbar pojkar.

Varje år får ca 50 personer diagnosen Addison (Morbus). Man kan få sjukdomen i alla åldrar, men vanligast är att man insjuknar när man är mellan 20 och 50 år. De som får diagnos primär binjurebarksvikt har ökad risk för andra autoimmuna sjukdomar som sköldkörtelsjukdomar, diabetes typ 1, vitiligo och glutenintolerans.

Att leva med Addison

Addison kan utåt sett vara relativt osynlig, personer med Addison ser ofta friska ut - solbrända och slanka. Men ofta är det svårt att orka med vardagen, leder och muskler gör ont, aptiten är dålig, man har problem med magen och man är extremt trött och blir lätt yr. Ofta är man också väldigt sugen på salt, men man kopplar inte alltid ihop det med sin övriga sjukdomsbild. Eftersom många av symptomen är diffusa och inte specifika för Addison kan det vara svårt att få omgivningen och vården att ta en på allvar när man söker hjälp och det kan ta lång tid att få diagnos.

Med medicinering mår man bättre när hormonnivåerna stabiliseras, men man måste hela tiden vara vaksam på sin medicinering och sitt mående för att undvika att hamna i en livshotande addisonkris. Vid sjukdom och feber kräver kroppen mer kortisol och man behöver ofta öka dosen. Blir man magsjuk kan man behöva bli inlagd på sjukhus för att få hydrokortisonet i sprutform och saltlösning i dropp. Vid en eventuell olycka är det livsviktigt att vårdpersonal direkt får vetskap om diagnosen, tex genom en bricka runt halsen och informationskort i plånboken. Att leva med Addison är med andra ord att leva i ständig beredskap.

Först ut i intervjuserien är en familj från Gideå som berättar om hur det var när Linus insjuknade vid 4 års ålder. Idag är Linus 7 år och mår bra, men det har varit en jobbig resa hit. Läs intervjun med Linus mamma Barbro här.

I del två i serien får vi träffa familjen Stenius som bidrar med sin egen berättelse om hur det var när Kajsa fick Addison. Kajsas mamma Marie har även ställt upp på en intervju för att berätta om hur det är att ha barn som lever med svår och komplex sjukdomsbild. Läs intervjun här.

Var kan man hitta mer information?

http://www.1177.se/Kalmar-lan/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Addisons-sjukdom/

http://www.addisongruppen.se/

http://endokrinologforeningen.se/index.php/addisons-sjukdom

http://www.mamma-till-ett-sjukt-barn.se/


Skrivet av: Mia Althoff
Född 1972, bor i villa med man och tre barn; Filippa -00, Felix -02 och Fredrika -07. Jag jobbar med webbutveckling på Mainloop och driver barnsidan.se på fritiden.


Lämna gärna en kommentar!

Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.



(visas ej)

För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
« skriv talet nittiotre med siffror i fältet här