Föräldrar med hjärtbarn mår och har det sämre
Föräldrar till barn med medfödda hjärtproblem mår sämre och har en sämre levnadsstandard än föräldrar till friska barn, men även än föräldrar till barn med andra sjukdomar. Det visar en aktuell avhandling vid Karolinska Institutet.
I avhandlingsarbetet har forskaren Stephen Lawoko studerat över tusen föräldrar till barn med medfödda hjärtproblem och över hundra föräldrar till barn med andra typer av sjukdomar. Runt 300 föräldrar till friska barn ingick i kontrollgruppen. Alla föräldrarna fick fylla i ett femtonsidigt frågeformulär med ett antal frågor om deras barns hälsa och om barnens personuppgifter och situation i allmänhet. Föräldrarna fick dessutom svara på frågor om sig själva; om deras ålder, utbildning, yrke och ekonomiska förhållanden och huruvida de kände sig stressade och uppgivna, vilken livskvalitet de kände att de hade, vilket socialt stöd de fick och hur nöjda de var med den vård deras barn fick. Insamlingen av data pågick i 20 dagar.
- Tidigare studier på föräldrar till barn med medfödda hjärtproblem har huvudsakligen varit fokuserade på hur bekymrade och oroade de har känt sig över sina barn. I den här studien har vi dessutom tagit i beaktande föräldrarnas psykosociala situation, där aspekter som optimism inför framtiden, livskvalitet, socialt stöd och nöjdhet med vården vägts in, säger Stephen Lawoko.
Studierna visar att föräldrar till barn med medfödda hjärtproblem är mer bekymrade och uppgivna än föräldrar till friska barn, men också än föräldrar till barn med andra former av sjukdomar. Hos upp till en tredjedel av föräldrarna till de hjärtsjuka barnen var påfrestningarna lika stora som hos vuxna öppenvårdspatienter inom psykiatrin. Tretton procent av föräldrarna till barnen med hjärtproblem och tolv procent av de föräldrar som hade barn med andra sjukdomar hade självmordstankar, vilket är att jämföra med fem procent hos föräldrarna till de friska barnen. De föräldrar som hade barn med medfödda hjärtproblem hade vidare en lägre livskvalitet än föräldrar vars barn inte var sjuka. Däremot fann man inga skillnader i det sociala stöd som föräldrarna i de tre grupperna fick. Föräldrarna till barn med medfödda hjärtproblem var dock mer nöjda med det stöd de fick än föräldrarna till barn med andra sjukdomar var. Överlag hade mödrarna en lägre social och ekonomisk standard än fäderna. Allra mest uppenbar var denna skillnad i gruppen av föräldrar till barn med medfödda hjärtproblem.
Studierna visar också att det faktum att barnet lider av hjärtsjukdom är mer avgörande för hur dåligt föräldrarna mår än hur pass allvarliga hjärtproblemen är. Föräldrarna mår med andra ord lika dåligt oberoende av vilken hjärtsjukdom det är fråga om. De psykosociala problem som dessa föräldrar upplever är främst förenade med den börda som vården av deras barn innebär, det sociala stöd de får och de sociala och de ekonomiska problem de har, snarare än bekymren över barnets sjukdom.
- De upptäckter vi gjort belyser de problem som är förenade med att ha ett barn med medfödd hjärtsjukdom och som bör beaktas inom vården av hjärtsjuka barn och stödet till deras föräldrar, menar Stephen Lawoko.
Källa: Karolinska Institutet 2005-01-25
Artikeln har visats: 4210 gånger
Publicerad: 2005-01-25 08:25:59
Inlagd: 2005-01-25 08:25:59
Uppdaterad: 2013-07-08 14:55:06
Lämna gärna en kommentar!
Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.
Tidigare kommentarer/betyg
Mimmi Forsberg (
2005-01-29 22:39)
Vad säger man???
Att vara hjärtebarnsmamma till Hjärtebarn med komplicerade hjärtfel så e livet tufft...
Accepterandet av sitt barns handikapp har stor del i det hela, när accepterade man det?
I vårat fall så har vi inte ändrats så mkt eftersom vi mist ett barn o haft det tufft o vi accepterade handikappet direkt för att orka gå vidare...
Men att leva med den oron många av oss lever med syns aldrig, handikappet syns inte på barnen oftas, o man känner sig så enormt ensam...Nu har vi turen att det finns en väl fungerande förening som kan nappa upp hjärtebarnsföräldrar så man får möjlighet att träffa på andra i liknande situation...Var man kan få råd, stöd o kunskaper som man aldrig annars skulle haft....
Mia Heino (
2005-01-27 19:31)
Jag har själv funderat på att forska inom detta område och tyckte det var kul o se att det finns studier. Har själv ett hjärtbarn.
