Clara som hela den här intervjun handlar om är 6 dagar äldre än min Filippa, fast egentligen skulle hon ha varit drygt två månader yngre. Nedan följer en intervju med Claras mamma Sabina.
Berätta om graviditeten, förhoppningarna och tankarna
Vi hade väntat SÅ länge på att bli gravida. Började försöka i mars -93 och inte förrän december -99 blev Clara till. Under de år som gick hann vi med ett tidigt missfall och ett år fullt av kriser och separationstankar... Även tankar om fertilitetsklinik hade vi förstås och adoptioner, men varför vi aldrig tog det steget vet jag inte.
Hur mådde du?
Dessvärre mådde jag SÅ dåligt när jag nu väl var gravid. Jag minns första kräkningen, vaknade med illamående och låg och pratade med min make Anders, och helt plötsligt var jag bara tvungen att gå på toa och kräkas. Det kändes så konstigt. Jag mådde så pass dåligt att någon oro för barnet hann jag inte med. Vi var på tidigt ul och efter det gick det mesta av orken åt till att ta mig från en dag till en annan. Att något skulle gå fel med barnet fanns inte. En vecka (i v 15, mars -00) låg jag inlagd för att få stopp på kräkningarna och för att se så att både jag och bebisen inte for illa. Extra ultraljud, blodtryckskontroller som togs om för att de låg högt, och byte av illamåendemedicin bestod veckan av och sedan skrevs jag ut. Sjukskriven fortfarande, fortsatte att kräkas men nu bara på morgnarna i alla fall, men ständigt, ständigt illamående.
Någon extra koll hos vanliga BM har jag för mig att jag gjorde, fortsatt högt blodtryck och nu började jag läsa på om havandeskapsförgiftning. BM klappade mig bokstavligen på huvudet och sa: "Du behöver inte oroa dig, du har inte havandeskapsförgiftning!" Jag är sådan att jag vill veta vad som händer "in worst case" och hade alltså massor av frågor om prematurer, kejsarsnitt, neovård osv osv, men de enda svar jag fick var just att jag inte hade det...
Jag längtade efter att magen skulle bli stor och synlig, att få vanka fram och att människor skulle titta och komma fram och ta på magen - jag såg verkligen fram emot det. Jag läste på om bedövningar och förlossningar, om öppningsskede, krystningar och allt jag kunde komma över. Samtidigt mådde jag allt sämre, en sjukdomskänsla i hela kroppen.
Fanns det några tecken på att du skulle föda ditt barn för tidigt?
Det höga blodtrycket redan i v 15 var ju en signal. BM tog alltid om blodtrycket efter att jag legat ner och vilat när jag var där på extrakoller och hon lyckades alltid få ner mig under 90 i undertryck. I slutet av maj hade jag tid på spec.mödravården - minns inte om det var remiss från BM eller pga att jag varit inlagd tidigare. Extra UL igen, blodtryck, noggranna kontroller på mina vrister för att se om jag var svullen. Nu höll man alltså uppsikt på om jag utvecklade havandeskapsförgiftning. De började också prata om att jag nog inte skulle gå tiden ut.
Och vad hände sen?
Hela juni gick och jag mådde allt sämre. Det var v 27-31. Var in på förlossningen på skolavslutningen, på midsommarafton och slutligen på vår bröllopsdag den 2 juli. Då blev jag kvar för blodtrycket var allt för högt, 220/115. Skrevs ut igen efter två dagar, då hade jag svårt att orka gå mer än någon kort bit, mådde fortfarande jättedåligt och vi hade också fått vara på besök på neo - nu var det klart att där skulle vi hamna, frågan var bara när. Naturligtvis ville man hålla barnet i magen så länge som möjligt, men vid det laget bönade och bad jag om att hon skulle plockas ut.
Efter ett dygn hemma blev jag jättedålig, det var onsdagkväll den 5/7. Kunde inte ligga ner för då kändes det som ett järnband som drogs åt över bröstet. Vet att jag hade 100 förklaringar den natten till vad orsaken kunde vara... Jag hade ju legat på sjukhus, jag var nog öm i ryggen efter sängen där var en minns jag. På något sätt tog jag mig igenom natten och lyckades få sova någon timme på morgonen. Dagen gick bra, men till natten när jag skulle lägga mig blev det lika igen. Satt i soffan och ringde förlossningen, men lät väl rätt pigg på rösten och kände mig just då lugn, så vi bestämde tillsammans att avvakta eftersom jag ändå hade en tid på spec-MVC på fredagmorgon den 7/7. Framåt morgonen satt jag i soffan igen, paniken grep tag i mig när jag försökte lägga mig, och då bestämde jag mig äntligen för att det var dags att åka in.
På förlossningen lyssnade läkaren på mig efter att först direkt ha kommenterat att jag andades så ytligt. Hostade direkt när jag försökte dra djupare andetag. Det räckte att sätta stetoskopet mot min rygg för att hon skulle höra att något var fel. Det pratades om blodpropp och vips var jag ivägskickad på bår på lungröntgen och ultraljud på hjärtat. Snabbt kom beskedet - hjärtsvikt...! Allt snurrade, jag fick träffa min läkare från spec-MVC och det kändes lugnare. Mamma och pappa som satt 60 mil bort slängde sig i bilen och började köra mot Västerås. Vätskedrivande sattes på mig och samtidigt kateter. Jag skjutsades upp på hjärtintensiven (HIA) och vidare därifrån i ambulans till Uppsala och HIA där. Då hade det hunnit bli fredagkväll och planeringen mellan hjärt-, förlossnings- och neovård gick på högvarv till söndagmorgon när det var dags för kejsarsnitt...
Hur var förlossningen?
Förlossningen var VIDRIG pga en omänsklig narkosläkare som nästan knäckte mig. Jag grät och grät, var helt ensam, för Anders fick inte vara med. Inga förberedelser fungerade, det var ju stort pådrag naturligtvis för att kunna göra ett ingrepp på mig som var så sjuk. Jag klappade magen och pratade med bebisen "snälla, överlev och var stark om jag inte klarar mig, pappa behöver dig då..." Tillslut skulle jag ändå sövas för det gick inte att ge mig ryggbedövning och det var underbart att få somna ifrån alltsammans...
Hur kände du dig efteråt?
Jag hann inte ens reflektera över att jag missade att ta emot mitt barn. Jag hade nog heller inte fattat att jag skulle bli mamma eftersom jag istället blev bara hjärtpatient.
Vad hände med ditt barn just efter det kommit ut ur din mage?
Clara bars iväg till mottagningsrummet intill. Där fanns Anders med en videokamera placerad på axeln av nybliven mormor och morfar. Den filmen är helt ovärderlig för mig!! Hon torkas, får syrgas, blir lite "snärtad" under fötterna för att orka fortsätta skrika och rensa luftrören. Hon skrek direkt när huvudet plockades upp ur min mage! Sen placerades hon i kuvös och skrevs in på neonatalen, vägd och mätt - 1564 g och 41 cm - beundrad av mormor, morfar och pappa.
Behövde hon komma till neonatalen och få extra hjälp efter förlossningen?
Hon föddes i v 32+4 och vi var förberedda på att hon nog skulle behöva hjälp att andas åtminstone av C-pap, men hon var så stark. 1564 gram styrka! Hon andades själv och syresatte sig perfekt ända från början. Några timmar efter födseln kom en av systrarna med henne via kulverterna från neo till HIA i en vagn. Hon hade en tub syrgas med utifall att Clara skulle behöva det, men den förblev oanvänd...
Vad var det hon behövde hjälp med efter den akuta första tiden?
Hon behövde såklart sondmatas, de kan inte suga och svälja samtidigt när de är födda så tidigt, och hon låg i kuvös och på värmemadrass i 3 dagar. Sen klarade hon värmen själv också! Hon övervakades den första veckan, det är vanligt att de glömmer att andas, men hon behövde bara påminnas en enda gång.
Det enda vi väntade på var att hon skulle lära sig äta. Det dröjde från den 9 juli när hon föddes i v 32+4 till den 2 augusti innan hon var redo för utskrivning. Hon var beräknad till den 29 augusti så det gick väldigt snabbt och lätt, jämfört med vad många av de andra bebisarna kämpade med.
På olika ställen i landet har man byggt ut möjligheterna till neonatalvård i hemmet. Hade ni valt att själva vårda er bebis i hemmet om det varit möjligt?
Om jag bara tittar på hur Clara mådde hade vi självklart valt det, eftersom det var bara maten hon behövde hjälp med. Men eftersom jag samtidigt var inskriven på HIA hade det ändå inte varit möjligt. Jag fick efter mycket tjat ligga på BB fast jag var patient på HIA, bara för att jag ville byta fokus från hjärtpatient till nybliven mamma. Det glömdes lätt bort när jag var kvar på HIA.
Hur tänkte och funderade ni den närmsta tiden efter födelsen? Var ni oroliga för eventuella bestående skador eller framtida svårigheter?
Vi var bara tacksamma att alltsammans med graviditet och illamående och sjukdomskänsla var över och att både Clara och jag hade klarat oss så fantastiskt bra. Anders hade ju egentligen lika gärna kunnat stå utan både barn och fru, och nu hade han båda kvar och vi mådde efter omständigheterna väl! Jag har till och med fått reaktioner av andra mammor med prematura barn att vi tog för lätt på alltsammans - men jämfört med allt vi redan hade gått igenom kändes tiden när vi väntade på att Clara skulle lära sig att äta som rena semestern.
När fick ni åka hem från BB/neonatalen? Vad är ditt starkaste minne från dagen ni kom hem?
Vi fick permis under första helgen i augusti och skulle bara ringa in på måndagen om allt gått bra. Hon åt så bra och sov fint i sin vagn. Vi turades om att sitta med vårt underverk i famnen, vi blandade ersättning och bara njöt av att vara hemma tillsammans. Det var lugn och ro i huset, vi var så nöjda. Men... varför skulle det vara enkelt? På söndagkvällen blev jag jättetrött, lämnade över Clara till Anders och försökte lägga mig på soffan. Jag fick inte upp mitt vänsterben och upptäckte allteftersom att hela vänstersidan försvann. Jag var förlamad! Så det blev ilfart i ambulans in till HIA igen, jag hade fått en liten propp, som tack och lov släppte lätt, men nu blev det blodförtunnande dropp medan dito medicin i tablettform skulle passas in. Mamma och pappa satte sig åter i bilen och gav sig iväg de 60 milen, helt säkra nu på att inte hinna fram innan det var... för sent. Men jag lurade döden igen, jag klarade mig! Det blev en mycket lång och seg vecka på HIA - nu hade vi ju smakat friheten, nu ville vi sköta oss själva!
Om förlossningen och första tiden var dramatisk och annorlunda än ni föreställt er - när kändes det som att ni var som en "vanlig" bebisfamilj?
Helt vanlig som bebisfamilj kände jag oss aldrig som. Dels pga att jag inte fick amma, det sörjde jag mycket. Men mina mediciner gjorde det omöjligt... Dels pga att Anders fick ta så stort ansvar. Jag vaknade inte på nätterna när Clara vaknade, jag hade ju såklart fullt upp med mig själv så svårt sjuk som jag var - men det gjorde ändå att jag tvivlade på min förmåga som mamma. Vad är man för mor om man inte ens hör sin bebis på natten? Jag behövdes inte, Anders tog 100%-igt ansvar, jag behövde bara göra så mycket som jag orkade och klarade av. Jättebra för mitt eget tillfrisknande men samtidigt gjorde det att jag kände mig överflödig, jag fyllde ingen funktion, inte på riktigt. Det gjorde alla andra mammor med jämngamla barn hela första året!
När kom bebisen ikapp fysiskt och på andra plan?
Vid 1-årsdagen slutade jag att räkna korrigerad tid. Hon satt när hon var 6 månader korrigerat (8 månader faktisk ålder) och gick när hon var 11 månader korrigerat (13 faktisk ålder). Pratade tidigt och har vad vi vet inga "men" av att vara prematur. Det enda vi inte vet ännu är om hon är dyslektiker eller inte. Vissa saker pekar på det, och där är ju att vara född för tidigt en faktor, men hon har fler faktorer i sitt arv som kan "ställa till" det. Om hon nu visar sig vara det så kommer vi ju aldrig att veta vad det beror på.
Vad skulle du vilja säga till andra föräldrar som är i den situation ni befann er i? Råd eller tips eller vad man ska tänka på.
Läs om andra, sök så mycket kunskap som möjligt. Gå med i mailinglistor med andra prematura föräldrar. Vissa erfarenheter går inte att dela med någon som inte varit i den situationen, och man behöver älta, älta, älta... Inget blev som man tänkt sig, men kanske kan man ändå tycka att det blev bra när man får lite distans till det? Jag är till exempel tacksam över att jag fick lära känna mitt barn i lugn och ro, med personer omkring mig som kunde hjälpa om vi behövde. Personalen på neo måste vara änglar på jorden, de är fenomenala!
Har dina erfarenheter påverkat dig i tankarna på föräldraskap eller hur många barn ni vill ha?
Erfarenheterna har helt klart påverkat mig i att inte ta något för givet, att vara tacksam över livet på ett sätt som kanske inte så många kvinnor 30+ gör. Att kunna glädjas över små, små saker och inte hetsa upp mig över sådant jag inte kan påverka. Jag ser ju nu att det bleknar med åren som går, men jag kommer nog alltid att ha reflekterande tid från den 7 till den 9 juli, de dagar jag låg på HIA innan Clara förlöstes... Antalet barn är inget jag själv får bestämma, jag är starkt avrådd av min hjärtläkare att bli gravid igen, och även där känner jag stor glädje över Clara och har kommit till ro med att vår familj är klar nu - det saknas ingen här. I början pratade vi en del om adoption, men senare kom jag fram till att det var att vara höggravid, att föda vaginalt och att amma jag ville uppleva, inte en bebis till...
Hur har allt detta påverkat din relation till din man Anders? Vad lärde du dig och vad lärde han sig?
Vi har inte påverkats så mycket i vår relation av själva graviditeten och föräldraskapet, men det beror nog mest på att vi hade gått igenom en så djup kris året innan jag blev gravid. Då växte vi som personer och som par, och det har vi verkligen haft nytta av sedan!
Det är ganska fascinerande att tänka på vad olika mått av tid kan göra. En månad kan göra skillnad i vilket år man börjar skolan. En vecka kan göra hela skillnaden mellan sommarlättja och höstjäkt. 8 timmar kan avgöra vilken världsdel man befinner sig i. 2 månader tillbringade i mammas mage kan göra 10-15 centimeters skillnad på kroppslängd och kanske en fördubbling av kroppsvikten. En sekund kan skilja liv från död.
Tack Sabina för att du ville dela med dig!