Grattis till nya boken! Berätta lite mer om valet av ämne
Stort tack!
Sjukdomen celiaki har jag ett speciellt intresse för. Jag fick själv diagnosen celiaki i vuxen ålder – samtidigt som min ena son som då var 10 år. Därför vet jag hur det är att ställa om från vanlig kost till glutenfri och hur det är att ha ett barn med celiaki. Frågorna är många.
Bild: Margareta Elding-Pontén (foto: privat)
Varför behövs en bok om celiaki tycker du? Vem ska läsa den?
Det saknades bok för barnen om celiaki. Framför allt behövs boken för alla de barn som själva har celiaki. Men jag ser också att den kan användas för att förklara för barn varför en vän, förälder, klasskompis eller släkting inte kan äta gluten på grund av celiaki. Huvudmålgruppen är framför allt barn i förskolan och lågstadiet. Men efter sagan finns extra informationstexter för vuxna, så det finns någonting för alla åldrar i boken.
Min förhoppning är att boken ska vara ett stöd för både barn och vuxna och att den ska kunna användas av skolor och förskolor när något av barnen har celiaki. Även inom vården kan boken vara ett stöd.
Det är en bra balansgång mellan fiktion och fakta i boken, hur kom du på att det skulle både vara en fackbok och en sagobok?
Jag har nu i många år arbetat för att sprida kunskap om celiaki och glutenfri kost. Nu var det barnens tur. Jag ville förklara för dem vad som händer i kroppen vid celiaki, vilka symtom som är vanliga hos barn, hur diagnosen ställs och hur behandlingen går till. I mina tankar fanns redan figuren Tarm-Ludde, skapad ur ett av de små tarmludden i tunntarmen. Tarm-Ludde skulle få förklara celiaki för barnen på ett lättbegripligt sätt.
När jag antecknade allt jag ville berätta för barnen insåg jag plötsligt att det skulle kunna göras i form av en saga. Boken blev en fackbok förklädd till sagobok. Sagan är ett fantastiskt format och tilltalar barn. All fakta kunde vävas in i en spännande och rolig saga. Min saga handlar både om vad som händer med flicka Lotta och vad som händer med Tarm-Ludde och hans stora familj i tunntarmen.
Hur har det varit att jobba med boken och ämnet?
Självklart har det tagit tid och inneburit utmaningar för att få allting rätt och samtidigt pedagogiskt, roligt och spännande. Jag vill ju också att sagan ska kunna läsas många gånger utan att barn och vuxna tröttnar på den. Men att arbeta med texten har varit fantastiskt roligt.
I en sagobok är bilderna viktiga, och jag är oerhört glad över att illustratören Moa Graaf ville arbeta med mig. Moa har verkligen gjort texten levande genom underbara bilder, fyllda av fantasi och känsla och samtidigt informativa och måna om att vara förankrade i verkligheten.
Bilden visar en av sidorna i boken, illustrerad av Moa Graaf.
Om barn med celiaki känner igen sig i Lotta och ser sin egen Tarm-Ludde som en god vän att vilja vårda genom att äta glutenfritt – då har vi lyckats.
Har du några tips hur omgivningen kan bli bättre på att se och stötta barn och familjer med celiaki?
Det är viktigt att se barnen och att säkerställa att barn med celiaki känner sig lika delaktiga i alla sammanhang som andra barn. Idag finns det så mycket glutenfria produkter att det bör vara lätt att erbjuda glutenfria alternativ. Barn behöver känna att de är med i gemenskapen. Att det finns en glutenfri kanelbulle, när de andra barnen får vanliga kanelbullar är värt mycket.
Det är också viktigt att omgivningen förstår hur noggrann man behöver vara, så att det inte görs onödiga misstag. Glutenfritt bröd hålls skilt från vanligt bröd och skärs på en ren skärbräda med en ren kniv. Glutenfritt bröd och andra glutenfria produkter serveras från ett eget fat med egna bestick.
När man bakar glutenfritt används glutenfria alternativ för att bröa formar. Chansa inte utan fråga barnet och familjen om någonting är oklart.
Om barnet ofta går till en kompis, kan man kanske där få förvara glutenfritt bröd i frysen och glutenfri pasta i skafferiet. Då vet barnet att det alltid finns någonting glutenfritt att äta där. Inför kalas eller middagar kan det vara en god idé att fråga barnet och familjen om råd.
Den glutenfria kosten är idag den enda behandlingen vid celiaki, så det är viktigt att den blir rätt. Samtidigt är det viktigt att inte oroa barnen i onödan och skapa en rädsla för mat, för det kan i längden ge andra problem. Det är en balansgång, och här är dietisterna ett bra stöd. Alla som får diagnosen celiaki ska bli remitterade till en dietist som är duktig på just celiaki och glutenfri kost.
Familjen bör ta hjälp av sin dietist, som har hela bilden av vad just det barnet har för behov. Dietisten har många bra råd om hur livspusslet hanteras på bästa sätt för barnet. Det är bra att sprida dessa tips och råd vidare till personer i barnets omgivning.
Varför tycker du att man ska undvika ordet "glutenintolerans"?
Dels för att ordet betyder olika saker i olika länder. I Sverige är det i det närmaste synonymt med celiaki som är sjukdomen, men internationellt kan det mer jämföras med tillståndet "glutenkänslighet" (NCGS) där man upplever en känslighet mot (vete) gluten.
Sen beskriver ordet glutenintolerans helt enkelt inte sjukdomen celiaki speciellt bra. Celiaki är en allvarlig autoimmun sjukdom, men ordet glutenintolerans ger sken av att man bara är lite känslig eller lite intolerant och att man skulle tåla en hel del gluten ändå. Ordet kan också ge sken av att det inte är så farligt att äta lite gluten, eftersom man bara skulle vara lite intolerant mot det.
Bilden visar en illustration ur boken Lotta och Tarm-Ludde av Margareta Elding-Pontén (illustratör: Moa Graaf)
