Barnsidan - "Det hände mig"
Meny

Intervju > "Det hände mig"


"Det hände mig"

Publicerad: 2008-09-02
Den 17 juli under pågående operation dör Joakim. 34 år gammal.

Jag sitter och läser en annan människas blogg. Jag läser om hennes liv med två små barn och en hjärtsjuk man. Jag läser om de detaljer som gör deras vardag. Vardagligheter blandas med det tunga arbetet att leva med och stötta en svårt sjuk människa. Jag följer dem genom ambulansfärder, panikångest, sömnsvårigheter, strul med assistenter, läkarbesök och barnkalas på sjukhuset. De slåss mot tiden och mot infektionerna. Men så tar det slut. Den 17 juli under pågående operation dör Joakim. 34 år gammal.

Jag läser vidare, försöker förstå. Hur kunde det gå så fel? Hur klarar en människa av att förlora sin älskade, begrava honom, förklara för hans barn att pappa aldrig mer kommer tillbaka från sjukhuset utan att själv gå i tusen bitar? Det känns lite snaskigt, som att jag tjuvkikar. Men Carolina vill berätta, hon vill få andra att läsa och bli berörda.

Den här intervjun är gjord ca 5 veckor efter Joakims död. 

Hej, jag beklagar verkligen.

Tack! Livet är verkligen orättvist ibland.

Hur mår du idag?
Oj, hur mår jag? Även om man under en längre tid levt med någon som är svårt sjuk så kan och vill man inte inse att den personen kan avlida. Jag trodde aldrig det. Jag trodde verkligen att han skulle klara det.
Det känns väldigt overkligt och som en mardröm ibland. Vissa dagar känns allt mörkt och svart, jag blir bitter, arg, tycker livet är orättvist, ledsen och jag orkar inte någonting. Jag känner mig ofta förlamad.
Jag är besviken på hur livet har blivit för det var inte så jag hade tänkt mig att mitt liv skulle se ut. Jag kommer själv från en skilsmässofamilj och har lovat mig själv att om jag gifter mig och skaffar barn då ska det vara för evigt. Jag ville ge mina barn det jag själv aldrig fick uppleva som barn, och nu är det förstört. Och det som är jobbigt är att det finns inget jag kan göra för att förändra det som hänt.

Hur mår barnen? Vad förstår dom?

Jag har pratat mycket med barnen om vad som hänt och försökt att svara på de fråger de har, vilket inte alltid är så lätt. Gustav som är 5 år kommer ihåg hur pappa var innan han blev jättesjuk och är självklart mycket besviken på att pappa inte blev frisk. Han har svårt att förstå varför läkarna inte kunde göra honom frisk med medicin och varför det just är hans pappa som dött.
Han är besviken på både pappa och mig för han tycker att vi ljugit för honom när vi sagt att pappa är på sjukhuset för att bli bättre.
Natalie är 3 år och har ju bara en bild av pappa, som sjuk. Hon tar det bättre än Gustav, kanske för hon inte förstår på samma sätt. Hon ringer mycket på leksaksmobil till pappa i himlen och pratar med honom. Så för Natalie är pappa mer levande.
Varje natt pussar vi godnatt till pappa och jag pratar mycket om Joakim bara för att han ska finnas kvar i deras liv.

Vi kanske borde ta allt från början... Ska vi börja med hur ni träffades, du och Joakim?

Jag och Joakim träffades på internet april 1997 då jag skulle fylla arton. Jag var hemma hos en kompis som hade internet och hon ville visa vad detta var för något. Jag fattade inte så mycket men hon gick in på chatten mIRC och helt plötsligt började det blinka massa små fönster på datorn. Det var killar som ville chatta med oss. Jag stängde ner alla fönster utom ett, det var Joakim, fast det visste jag ju inte då. Vi började prata om än det ena, än det andra. Vi bestämde att vi skulle chatta med varanda nästa dag och så blev det. Så höll vi på i någon vecka och under tiden växte känslorna fram, vi hade fortfarande inte sett kort på varandra. Redan innan jag sett Joakim var jag kär i honom.
Vi började ringa varandra och pratade ofta och länge. Vi bestämde att vi ville träffas och eftersom jag bodde hemma hos mamma tyckte vi det passade bättre att jag tog tåget 36 mil ner till honom.
Trots alla varningar från familj och vänner åkte jag iväg. Självklart var jag nervös men när jag såg Joakim komma på perrongen blev jag lugn.
Den sommaren bodde jag hos Joakim för jag hade inget sommarjobb. Vi trivdes så bra tillsammans och ingen av oss var sugna på ett distansförhållande. Så jag skrev in mig på skolan här nere och ringde mina föräldrar och sa att jag kommer flytta till Joakim.

Wow, vilken saga!

Joakim har alltid varit mitt livs kärlek. Vi har alltid haft samma värderingar, tankar, drömmar och varit lika tokiga. Det är klart att vi haft våra kriser då vi varit osams, som det är i ett förhållande, men vi redde alltid ut allting och somnade aldrig osams.

Det här med Joakims hjärtfel, var det något du tänkte på då?

Jag har aldrig sett Joakim som sjuk eller ens tänkt på att han hade ett hjärtfel. Han har alltid jobbat mer än heltid och ville aldrig att man skulle se honom som sjuk.

Vi levde ett normalt lyckligt liv. Vi åkte på utlandsemstrar, hade MC, motorbåt, hus, barn, hund, jobb... Ja vi var som vilka som helst.

Med åren märkte jag att han fick sämre kondition och ork, men det var allt.

Sen kommer vi till våren 2007 då din man behövde opereras och få en ny hjärtklaff...hur gick tankarna då?

Ja... Joakim hade blivit opererad vid olika tidpunkter innan vi träffades och eftersom han hade ett sånt svårt och ovanligt hjärtfel var det svårt för läkarna att veta vad som skulle kunna hjälpa. Men Joakim kände för varje år att han fick sämre kondition och orkade mindre. Han orkade till exempel inte bära Natalie, när hon var bebis, uppför hela trappen utan att ta paus.
Det var inget lätt beslut att ta eftersom Joakim blivit opererad tidigare utan nåt bra resultat. Läkarna i Lund tog upp Joakim på flera olika läkarkonferenser och diskuterade olika alternativ och kom fram till att ett klaffbyte skulle minska hjärtsvikten och han skulle kunna minska på mediciner och må mycket bättre.
Läkarna trodde definitivt att operationen skulle ge honom mindre hjärtsviktssymptom och att han skulle kunna minska på antalet mediciner. Så det var väl ingen tvekan egentligen.

Hur gick operationen?

Operationen tog lång tid, kirurgen stod i 11 timmar och kämpade med honom. Han blödde jättemycket och okontrollerat så det tog kirurgen 4 timmar bara att få kontroll över blödningarna.
Efter operationen låg Joakim nedsövd i tre dygn i respirator. Dom försökte väcka honom någon gång men han blev så stressad av respiratorn, så dom fick söva honom igen. Dessutom hade han fått 14 liter vätska tillförd under operationen så han var jättesvullen.
När han så småningom blev väckt frisknade han till på två veckor, så det gick förhållandevis snabbt. Tyvärr skulle det visa sig att inte heller denna operation fick ett tillfredställande resultat... Han fick ta 7 ggr så mycket vätskedrivande medicin för att hålla vikten i schack. Och inte ens när han fick börja röra på sig räckte det.

Efter operationen blev ju din man sämre, vet ni varför?
Operationen inte blev som de tänkt. Cikulationen blev inte förbättrad, så fick han ständigt nya infektioner som han sällan fick behandling för i tid på länssjukhuset där vi bor.
Det är svårt för läkarna i Lund att kunna veta hur hjärtat ser ut även om man kan kolla med diverse undersökningar och ultraljud. Jag tror inte att läkarna visste hur dåligt Joakims hjärta egentligenvar.

Var ni beredda på det här?

Jag var verkligen inte beredd, jag hade nog inte velat se eller förstå hur allvarlig operationen ändå var. Jag tänkte "jaja, klaffbyten är ju ganska vanligt..." Så det blev som en chock för mig att han blev så jättesjuk efter operationen. Och att hans hjärtfel var så allvarligt. Joakim som ju levt hela sitt liv med sitt hjärta och dessutom haft flera "misslyckade" operationer var nog mer beredd. Han sa till mig efteråt att han sett på mig att jag inte förstått.

Hur var livet efter klaffoperationen?

Det blev en sån skillnad jämfört med hur livet var innan. Då var han ju frisk och som vem som helst. Vi levde ett normalt familjeliv. Efter operationen blev han jättesjuk och orkade inte alls vara delaktig i familjen, han kunde inte hjälpa till och var inte med i vår vardag.

Han åkte på många infektioner, blodförgiftningar, behövde daglig dialys och jag vet inte vad. Jag utvecklade en intuition för när han började bli sämre. Både han och hans föräldrar säger att det var min intuition som räddade hans liv många gånger under den här tiden. Sen var han långa perioder på sjukhus och efter varje sån period och han kom hem var han tvungen att lära känna och komma nära sina barn igen. 

Allt det här satte sig på hans psyke, han hade fullt sjå med att bara leva. Det måste varit jobbigt att inte vara delaktig i sin egen familj.

Hur ser du tillbaka på den här tiden?

Våra roller försköts, det inser jag nu efteråt. Från att ha varit man och kvinna, ett älskande par, så blev vi patient och vårdare. Han orkade helt enkelt inte med speciellt mycket, och även om vi älskade varandra så det blev inte så mycket närhet och så.

Sen har jag lärt mig mycket om mig själv också, hur jag agerar under stress. Jag har betett mig väldigt sansat, ringt ambulans, ordnat med barnen och det praktiska. Alltid beredd på att inom 30 minuter vara klara för åka iväg till hjärttransplantation i Lund... 

Det låter ju lite som att klaffoperationen förstörde mer än det hjälpte. Hur ser du på det?

Jag har funderat jättemycket på det där, om de kanske skulle ha låtit bli att operera. Var den operationen verkligen nödvändig? Joakim frågade sina läkare och de sa att det varit oundvikligt. När de öppnade upp honom såg de att de gjorde operationen i rättan tid.  

Det måste ha varit oerhört tungt att ha småbarn, jobba, sköta hemmet och Joakim som var så sjuk. Hur har du pallat?

Många har sagt till mig att "Gud vad du är stark som orkar och klarar". Men jag har levt i en påtvingad situation, jag har inte valt detta. Jag har inte haft något val än att orka kämpa för min familj. Det har varit riktigt tufft och många gånger har jag undrar hur jag ska orka, men man klarar mer än man tror när man måste.

Jag har fått kämpa mycket för att Joakim tex skulle få byta läkare, bostadsanpassning, ansökan om LASS (assistans) mm mm. Men det har bara gjort mig förbannad och gjort att jag blivit mer envis och fått lite jävlarannamma. Jag har vägrat ge upp och jag har inte tagit ett nej från varken kommunen, läkare eller försäkringskassan.

Jag har alltid trott att Joakim skulle klara sig igenom detta bara han fick ett nytt hjärta. Jag trodde att om vi klarade av alla prövningar skulle det gå vägen och vi skulle få en till chans att leva ett normalt liv. Det var det vi kämpade för, det som höll oss uppe.

Men hur har du klarat allt utan hjälp?

Det är många som sagt att "det är bara att säga till om du/ni behöver hjälp", men det gör man inte. Jag har inte kunnat säga vad det är jag behöver hjälp med. Jag vill heller inte störa människor som har fullt upp med sitt eget liv och familj.

Jag hade önskat att någon tex hade kommit en dag med middag så jag slapp tänka på det, eller att någon kommit och läst en saga för barnen så jag kunde ta ett bad.
Ibland har det känts som att det är lättare för folka att säga att det kan hjälpa till istället för att göra något när de vet att man har det så jobbigt.

Under försommaren 2008 kom läkarna fram till att Joakim behövde göra en ny operation för att få kroppen frisk och stark inför en hjärttransplantation. Han skulle nu få en pump (se bild till höger) som skulle sköta blodcirkulationen och hans kropp skulle få ro att återhämta sig i väntan på att ett hjärta skulle bli tillgängligt. Operationsdatum bestämdes till den 17 juli.

Pratade ni någonsin om att det faktiskt skulle kunna gå dåligt?
Vi pratade om det mest sista veckorna när vi gick och väntade på operationen. Sista natten sov jag på sjukhuset i en säng bredvid Joakim (första gången på 1½år) och den kvällen skrev Joakims sitt testamente, vi pratade om begravning och jag lovade honom att tända mycket ljus hemma och vid graven. Att aldrig låta barnen glömma honom och prata mycket om pappa med barnen.

Operationen var mycket riskabel, chansen att överleva var bara 50%. Efter många timmar på operationsbordet dog Joakim. Vad känner man i det läget?

Tiden just efter är helt svart. Tiden bara gick, jag bara var. Men med lite perspektiv kan jag ändå se att vi behövde ta chansen. Visst det var riskabelt, men vi var tvungna att ta chansen när den kom.

Jag och Joakim hann säga allt vi ville säga, vi fick sova tillsammans för första gången på drygt ett och ett halvt år, han skrev testmente och vi pratade om begravning och att prata om pappa med barnen. Och han gick in i operationen med hopp. Han hade hopp om en ljus framtid när han dog.

Varför dog han?

När läkarna öppnade upp honom såg de hur illa det var och hur missbildat hans hjärta var. Ena kammaren var väldigt förstorad medan den andra var hel förkrympt. Blodkärlen satt inte alls på de ställen de ska göra på ett friskt och normalt hjärta. Det gick helt enkelt inte. I efterhand har jag de förklarat att det aldrig hade gått att göra en hjärttransplantation, inget hjärta hade passat.

Hur berättade du för barnen att deras pappa hade dött?

Vi bodde ju i Lund sista månaden innan operationen och de träffade pappa på sjukhuset varje dag. De visste att pappa behövde ett nytt hjärta och att läkarna försökte göra så att han skulle bli bättre. Under operationen var de med min syster och min mamma. När jag och mina svärföräldrar fått dödsbeskedet ringde jag min mamma så hon kunde komma med dem till sjukhuset.

När de kom upp var de allvariga och satt i mitt knä. Jag klarade inte av att börja berätta utan en sjuksköterska började berätta om vad som hänt och sedan tog jag över. Barnen lyssnade koncentrerat och efter en stund så gick vi in till rummet där pappa låg.

Barnen kände på pappa och frågade mig lite olika saker om pappa. Men de tog det bra och efter en liten stund när vi stog hos pappa sa de att "nu vill vi ha glass!"

Ni har haft begravning och vardagen börjar knacka på. Hur är livet nu?

Just nu är det jättesvårt att tänka ens på morgondagen. Jag tar en halvdag i taget. Men jag har lärt mig mycket om mig själv och känner så starkt att jag måste dela med mig av mig erfarenhet till andra. Jag har fått mig en tankeställare hur jag vill leva mitt liv, vad som är viktigt i livet. Ta vara på varje dag och att min familj och mina barn är viktigare än något annat.

Hur hanterar du vardagen nu efteråt?
Jag skriver av mig mycket på min blogg och det hjälper mycket. Att få gensvar av männsikor som läser och blir berörd av det jag skriver. Jag försöker koncentrera mig på mig och barnen, smälta och bearbeta allt som hänt.
Man blir mer medveten och tar ingenting för givet längre. Jag är tacksam för allt jag har istället för att tänka på det jag inte har.
Joakim vägrade ge upp trots allt han fick gå igenom, då kan inte jag heller ge upp utan jag måste kämpa vidare, både för mig, barnen och Joakim.

Vad gör du de dagar när allt bara blir för tungt och svart?

Just nu är det inte så mycket såna dagar, det kommer väl och går lite. Men kvällarna är jobbiga, då känner jag mig ensam och ibland förbannad. Det känns orättvist. Gråter mycket. Varför skulle vi kämpa om det ändå inte gick? Vad var det för mening med att han skulle klara av en massa infektioner och svårigheter om han ändå skulle dö? Men det är ändå ganska skönt att vara ensam med alla tankarna. Det är ju på kvällarna man har tid att tänka.

Sen funderar jag ibland på om jag reagerar normalt. I början grät jag knappt. Kanske var jag i sån chock då. Men man har såna föreställningar om hur man skulle reagera i hemska situationer, och så när man inte gråter och är helt golvad så undrar man om man är normal. 

Vad har du fått för hjälp efteråt?

Jag kan inte säga att jag fått så mycket hjälp utifrån av tex kommun eller lansdting utan det är mina svärföräldrar som jag pratar mycket med och som hjälper mig. Jag har inte blivit erbjuden någon hjälp alls och det blev vi ju inte när Joakim var sjuk heller.

Mina svärföräldrar och jag stöttar varandra och pratar mycket. Jag har min släkt och en del vänner som finns vid min sida. Men det är inte lätt! Det är mycket praktiskt som ska fixas nu efter Joakims bortgång och det får jag ingen hjälp med utan har anlitat en juristfirma för att få lite avlastning.

Bara att få ha barnen hos dagmamman mer än femton timmar i veckan har strulat och jag har fått ringa runt och fixat läkarintyg på att både jag och barnen behöver detta. DET är en skam!

Nu i dagarna har jag varit hos en kurator för första gången och det kändes jätteskönt.

Efter att Carolina har varit hos kuratorn pratas vi vid i telefon och vi pratar om en ny känsla som börjat smyga sig fram. Livsglädje tror jag den kan kallas.

Det är en stark känsla av att vilja ta reda på vem jag är nu. Vad vill jag göra? Hur ska mitt liv se ut nu? Jag ser framåt och är nyfiken på vad som kommer hända. Det är ju inte klokt för det är inte alls länge sedan han dog! Jag är i alla fall så sugen på att vara med kompisar och göra saker bara för mig själv. Jag har försakat så mycket den här tiden. 

Det måste vara en dubbelbottnad känsla? 

Ja, verkligen! Men på nåt sätt så var det våren förra året som den Joakim jag kände och blev kär i försvann. Det här ett och ett halvt året har inte varit vårt liv. Så kanske hade jag redan påbörjat sorgeprocessen och smått tagit förväl av Joakim redan innan han dog.


 

 


Skrivet av: Mia Althoff
Född 1972, bor i villa med man och tre barn; Filippa -00, Felix -02 och Fredrika -07. Jag jobbar med webbutveckling på Mainloop och driver barnsidan.se på fritiden.


Lämna gärna en kommentar!

Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.



(visas ej)

För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
« skriv talet nittioåtta med siffror i fältet här

Tidigare kommentarer/betyg
Agneta Bjällskog (2008-09-26 13:27)
Betyg: 5
Hej Carolina!
Oerhört gripande det du berättar. Man blir verkligen tacksam för det man har, även fast det är tufft ibland.
Hoppas att du har hittat en väg tillbaka och att krafterna börjar återkomma.
Själv har jag varit väldigt förskonad i mitt liv. Man tar de man har närmast sig, som du sa, för givna. Din berättelse har fått mig att inse, även fast jag förstått det, att man lever inte för evigt, och att även jag kan drabbas.

Visdomsord

Dagen idag är en märklig dag.
Den är din.
Gårdagen föll ur dina händer.
Den kan inte få mer innehåll
än du redan har givit den.
Morgondagen vet du ingenting om.
Men dagen idag, den har du.
Använd dig av det.
Idag kan du glädja någon.
Idag kan du hjälpa en annan.
Kanske dig själv.
Dagen idag är en märklig dag.
Den är din.

Var rädd om dig!
Kram Agneta från Nordmaling
Nina Nordqvist (2008-09-02 14:38)
Betyg: 5
Oerhört gripande. Jag tycker att jag funderar alltmer i banorna "tänk om något skulle hända" ju äldre jag blir, men det är kanske bara naturligt.

Intressant med hennes kommentar kring att folk kallar henne stark, medan hon krasst konstaterar att hon inte har något val. För det är ju det man tänker - oj, vilken stark tjej! Men vilket är alternativet?

Också att hon kommenterar att många erbjuder sin hjälp, men få gör det konkret. Inte vill man behöva BE om hjälp när man är i den situationen... Riktig hjälp kommer av sig själv! Det ska jag verkligen lägga på minnet.

Tack för en superbra artikel!