Det är så lätt nuförtiden att få en inblick i någon annan människas liv och vardag. Människor som aldrig skulle ha korsat mitt livs väg kan nu berätta för mig om sina glädjeämnen, lyckorus, sorger och besvär. Vissa människors liv och öden fastnar jag verkligen för. Så var det med cpmamman.
Towe, på bloggen "cpmamman", är mamma till Tekla som fick en cp-skada vid förlossningen. Towe är 23 år och bor i Dalarna. Det finns inte en chans att vi mötts om det inte vore för internet och bloggfenomenet. Nu gör vi det i alla fall och här är resultatet.
- Berätta hur det var när Tekla föddes
Oj. Det hela gick så otroligt snabbt så jag hann inte förstå vad som egentligen hände. Det enda jag gjorde var att vakna, kliva ur sängen och då trodde jag att vattnet gick, men det var bara blod! Dom första sekunderna blev jag livrädd och bara skrek, men nästan direkt återfick jag sinnesnärvaron. Min sambo hade redan åkt till jobbet så jag fick själv larma 112.
Var ju bara gravid i vecka 33 och under veckan hade vi varit på sista föräldrautbildningen och faktiskt gått igenom riskfyllda förlossningar. Antar att det satt någonstans i bakhuvudet hur bråttom det är vid katastrofsnitt...
Hur som helst så fanns det ingen tvekan om att det var något ordentligt farligt som höll på att hända och jag visste att jag var tvungen att försöka rädda livet på vårt barn. Det hela förloppet från att vakna på morgonen och sova på operationsbordet med en nyfödd trasdocka till dotter gick på 47 minuter.
Det var många mirakel som spelade in den dagen.
- Kände du någonsin att "nu går det åt helvete!"?
Ja. I ambulansen så trodde jag att det var kört och inställde mig på det absolut värsta tänkbara. Hemma i lägenheten när jag väntade på hjälp så kunde jag fortfarande känna tydliga fosterrörelser. Men i ambulansen var det helt stiltje i magen och när jag hjälplöst berättade det för personalen så utbytte dom diskreta blickar som sa ”det här var nog kört”.
En del av mig gav upp där och jag minns hur jag tänkte på att jag bara ville bli sövd och slippa ta emot något besked. När vi kom till förlossningen lade dom direkt ett CTG som möttes av tystnad, och jag var som sagt redan ”off”.
Men när en läkare kom för att göra ultraljud upptäckte dom tecken på liv. Då blev det fart igen och likaså min panik. Men jag han inte utveckla den då jag helt plötsligt befann mig på operation med en mask över ansiktet.
Tekla kom ut och levde. Hon var dock väldigt illa däran och behövde intensivvård med både mediciner och respirator i början.
Så här skriver Towe på bloggen om de första mötena med sin dotter.
Det som slår mig när jag blickar tillbaka på denna dag är hur apatisk jag var. Sinnesnärvaron som jag hade precis då jag upptäckte blödningen lös verkligen med sin frånvaro väl på sjukhuset.
Men självklart var hennes liv fortfarande skört och hon krävde mycket syrgas till andningshjälp samt en hel massa medicin. Tanken på att hon var skadad existerade inte ens.
När jag och Fredrik ringde runt till släkt och vänner för att berätta möttes vi av liknade reaktioner.
Pust, hon klarade sig.
- Ni var kvar på neonatalen en månad, hur var det att komma hem efter det?
Att få komma hem var över förväntan. Det var först då man började känna sig som mamma & pappa.
Vi hade inga problem att knyta an till Tekla på sjukhuset, men att hela tiden ha folk och maskiner omkring sig dödar romantiken med det nyblivna föräldraskapet.
Samtidigt var det lite läskigt utan alla trygga maskiner som på nått sätt kunde garantera hennes välbefinnande. Det var en salig mix av nervositet, glädje, rädsla och lättnad.
- Visste ni vid den här tiden att hon fått skador?
Nej. Vi själva tänkte nog inte ens tanken på skador. Vi tänkte bara på att hon överlevde. Det var svårt att förstå allvaret av det hela och vi kände nog bara chock och oändlig tacksamhet i början.
Det är först efteråt vi insett hur illa däran hon var första tiden. Med respirator, syrgas, drän (hennes lunga brast pga att den var vattenfylld) krampmedicin (krampade första natten som ”svar” på den tuffa starten).
Hon svarade bra på behandlingen. Efter en vecka var lungan läkt! Hon kom ur respiratorn och fick en CPAP istället. Redan två veckor ung började hon klara av att äta själv! Och då skulle hon egentligen inte ens ha varit född. Hon var och är en envis kämpe helt enkelt.
Alla tester hon fick genomgå, ultraljud på hjärnan bland annat, visade inga synliga skador. Läkarna var själva lite chockerade över att hon klarat sig så pass bra.
Det var först på återkollen vid 8-månader som dom började inse att hon trots allt blivit påverkad.
- Så när Tekla var ungefär 8 månader fick ni besked om att hon fått en skada i alla fall. Hur kändes det?
Men självklart var det många frågor som snurrade i huvudet, som det naturligt gör i början. Kommer hon någonsin klara sig själv? Hade man kunnat göra något annorlunda?
När Towe skriver om den första julen med dottern anar man lite av den sorg som måste få tillåtas skina igenom ibland.
Jag minns också att jag såg bilder på flickan som föddes samma dag som Tekla. Hon stog minsann själv vid bordet och knådade pepparkakor, åt av degen, alldeles mjölig om kinderna. Det gjorde ont på ett sätt som bara inte går att beskriva. Jag ville så innerligt baka pepparkakor med min dotter och köpa henne en lära-gå-vagn i julklapp också.
- För att förstå lite mer av er vardag kan du väl berätta lite om Tekla och skadan. Vad är det hon kan och inte kan göra?
När man berättar för främlingar om Tekla är det lätt att lägga fokus på saker hon INTE kan göra. Men det är minst lika många saker som hon faktiskt kan också, på sitt sätt!
Men hon kan till exempel inte sitta, krypa eller gå själv. Det är för svårt med balansen och hon har inte riktigt reflexen att ta emot sig med händer och armar. Hon verkar vara mest påverkad av skadan i armarna och har problem med att gripa.
Högerhanden har hon oftast knuten och vill inte använda sig utav den spontant. Och med vänsterhanden, som hon mer än gärna försöker använda, kan hon tvärtom inte hålla stängd så länge. Det kallas tonusväxling, hennes muskler växlar mellan att vara för starka och för svaga.
Hon blir också lätt spänd i kroppen (spastisk CP) och vi måste tänka på att hon alltid sitter korrekt. För henne gäller det att sitta i 90 graders vinkel.
Eftersom hon inte heller kan stå själv använder vi oss utan ett ståskal som hjälpmedel. Det är en gjutning i gips av hennes kropp som sedan gjorts till ett skal. Det är bra för att stärka muskulaturen och skelettet. Och rent psykiskt för att få komma upp och se omgivningen är nya perspektiv. Det märks att hon gillar denna omväxling.
- Hur mycket tycker du att Teklas skada påverkar er rent praktiskt med alla hjälpmedel, mediciner, besök hos habilitering och andra "proffshjälpare"?
Hon är i dagsläget fri från medicinering till min stora lycka så det är inget som påverkar oss. Men hon har många stora otympliga hjälpmedel som tar plats. Det påverkar oss inte så mycket i dagsläget eftersom vi bara är tre. Men vi har helt klart inte ett bra hus att bo i eller anpassa om man har funktionshinder.
När hon blir äldre föreställer jag mig att hon också vill ha en friort. En plats utan hälpmedel där hon bara kan få vara utan att fokusera på träning och hennes skada.
- Hon känner ju inte till något annat än livet med cp-skadan, men hur tycker du att den påverkar henne som person? Det här kanske är en svår fråga, för även om hon är så mycket mer än sin skada så är det ju kanske skadan som gör henne till Tekla?
Ja det är en svår fråga eftersom hon ännu är så liten. Men jag ska försöka svara. Tekla är en enormt glad och tacksam liten tjej som fullkomligt älskar livet.
Ännu är hon för liten för att kanske förstå att hon har en skada. Men när jag iakttar henne då hon gör något svårt som hon får kämpa med länge ser jag henne aldrig ge upp då hon misslyckas. För henne verkar det inte existera några misslyckanden, bara ytterligare ett försök.
Det klart att hon ibland tröttnar då hon vill plocka upp något som hon inte klarar av att gripa. Men det behövs ytterst lite för att peppa henne och rejält mycket för att hon ska tröttna ut helt.
Hon är tålmodig helt enkelt och jag tror att hon kommer besitta kvaliteter och egenskaper som väger tyngre än hennes skada. Det är åtminstone så vi kommer försöka ”uppfostra” henne.
- Det jag slogs av först med din blogg var just namnet. Jag blir lite provocerad på nåt sätt. För många är CP lite av ett skällsord, nåt man drar till med för att förlöjliga någon. Gärna med en gest till... Helt fel självklart, och ingen gör väl kanske det idag, det är lika politiskt inkorrekt som att prata om negerbollar eller dra blondinskämt.
- Så namnet "cpmamman" - vilket du ju är - gör att man hajar till. Grattis till ett bra val helt enkelt!
Tack för dom orden! Kan säga att tyvärr används CP fortfarande som skällsord och föräldrar säger åt sina barn att inte använda det för det är något ”fult”.
- Berätta varför du valde namnet cpmamman till din blogg?
Många människor verkar tro att CP är något tragiskt och miserabelt, vilket det verkligen inte är!
Jag ville vända det tyvärr negativt laddade ordet till något mer neutralt, positivt och vackert. Jag ville stoltsera med att jag faktiskt har ett barn med CP och att det inte finns någon anledning till att skämmas över det.
Slutligen så ville jag synas och sticka ut och det tvingade mig till en uppseendeväckande rubrik. ”Teklasmamma” skulle inte dra till sig den huvudsakliga läsargruppen. Självklart är alla människor lika välkomna till bloggen för att läsa och lämna ett budskap. Men jag tänker att dom som verkligen behöver hitta mig är antingen nyblivna föräldrar till ett funktionshindrat barn. Dom är livrädda och förvirrade och behöver kanske stöd och gemenskap. Eller folk som tyvärr är totalt okunniga och felanvänder sig utav begreppet CP. Folk som behöver ”omvändas” hehe.
Jag vill också gärna poängtera att pseudonymet ”cpmamman” bara är namnet på min blogg och inget jag kallar mig då jag presenterar mig för främlingar. Man måste skilja på att jag vid sidan av bloggen är så mycket mer än ”cpmamman”. På bloggen handlar det bara om livet som mamma till ett cp-skadat barn men det verkliga livet innehåller så klart mycket, mycket mer.
- Vad är din första tanke när jag säger "CP"?
Det beror såklart på i vilket sammanhang. Ofta används CP, fortfarande idag, som svordom eller skällsord och såklart reagerar jag på det med viss sorg. Och även med ilska.
Men mest arg blir jag faktiskt på den som till exempel rättar sitt barn med: ”Säg inte så, det är något fult och man får inte kalla varandra så” Det är av välvilja men att referera CP till något fult känns förjävligt! Det hela grundar sig i att många faktiskt inte riktigt vet vad CP är.
Men man får lära sig att inte heller påverkas av andra människor. Att slösa sin energi på sådant skulle sänka mig totalt.
- Du skriver i din blogg att du skriver den delvis för att krossa fördomar som finns om funktionshindrade. Vad är det för fördomar du möter?
Mest möter man stor okunskap och det är väl hela grunden i fördomar. Rädslan för det annorlunda.
- Hur känner du inför folks fördomar? Blir du arg, uppgiven, ledsen?
Det beror på dagsform hur jag orkar bemöta sådant. För självklart finns det dagar då man inte orkar kämpa lika hårt. Det jag reagerar mest på är folk som försöker trösta oss. Och det är väl egentligen ett försök till välvilja men det blir så fel.
Det blir någon sorts ”klapp på huvudet” istället för morot. Det finns ingen anledning till att trösta någon som är hur lycklig med livet som helst.
Egentligen har någon annan redan sagt allt jag känner med det här om fördomar. Och det är musikern Stina Berge. ”Jag ser mänskor gå förbi, dom tror dom ser en tragedi och här sitter vi och räknar segrar!”
Vi är ingen tragedi vi är segrare!
- Det andra jag slogs av var den nästintill totala avsaknaden på tragik. Jag hade förväntat mig så mycket mer problem, strul, dystra besked, tunga mörka tankar och ja.. sorg efter ett liv som inte blev som ni tänkt. Fördomsfullt så det räcker, men det är så himla härligt att det i inlägg efter inlägg går att läsa om er stolthet och totala lycka över Tekla.
Det du nämner är självklart delar som finns i våra liv med jämna mellanrum. Och det är något man måste tillåta sig att känna. Att ge utrymme för alla känslor.
Men i det stora hela så överglänser glädjen faktiskt allt det dystra. Jag märker också att ju mer tiden går desto mindre mörka tankar finns det.
- Har du alltid varit en sån positiv person? Det måste var fantastiskt för Tekla att ha en så peppande och stolt morsa!
Jag har nog alltid haft lätt för att se det goda i livet, istället för svårigheterna. Men hon har helt klart påverkat mig till en ännu mer positiv inställning till livet. Hon har gett mig perspektiv till vad som är viktigt mot vad man tror är viktigt.
När hon var liten och vi fortfarande såg henne som "bara" prematur och folk sa att hon snart skulle ”komma ikapp” brukade jag fundera på vad det egentligen var hon skulle komma ikapp till.
Först trodde jag att det var viktigt för henne att hänga med i utvecklingen och följa sin kurva. Men det gjorde hon inte. Ändå var hon världens mest förnöjda och friska bebis vars ögon vittnade om hur älskvärt livet var. Det var plötsligt oviktigt att hon inte kunde krypa för hon var en glad skit ändå.
- CP är ju inte en sjukdom som "växer bort", men vad jag förstår så kan påverkan av cp-skadan variera med tid, träning mm. Finns det en "plan" eller beskrivning av vad läkare och andra räknar med att hon ska klara av, lära sig osv? Eller tar man allt vartefter?
Ingen läkare kan sia om hur framtiden blir eftersom en CP-skada yttrar sig så individuellt. Vi tar dagen som den kommer, fortsätter träna och hoppas på det bästa utifrån hennes förutsättningar.
- Vad har du och Fredrik för förväntningar och drömmar?
Det enda vi kan säga med säkerhet är att Teklas liv kommer bli snarlikt jämngamla barns. Vi kommer alltid göra samma sak som dom andra, fast med en tvist!
När och hur hon kommer lära sig gå vet vi inte. Våra förhoppningar och förväntningar är att hon på nåt sätt kommer att springa runt här hemma. Med eller utan hjälpmedel gör detsamma. Men vi tänker att det inte finns något hon inte ska få prova.
Ridläger, språkresa, köra bil och bli artist om det är det hon vill!
Barn vill av naturliga skäl utforska världen. Att vara mamma till ett barn med funktionshinder handlar till stor del om att ta världen till henne.
Vi har inte känt något behov av att få detta på papper. Även om vi har läkarutlåtanden som faktiskt säger att hon har CP. Mest därför att hon är en sån frisk, glad och nöjd tjej.
För att fastställa diagnosen måste hon magnetröntgas, vilket skulle innebära att hon måste sövas.. man måste ju ligga blickstilla. Och hon är så liten än, och vi vill inte i "onödan" utsätta henne för strålning och narkos.
Du frågade tidigare om livet med henne aldrig känns jobbigt och visst gör det. Sånt här till exempel. Rent sjukhusaktiga saker som att sövas - det kan skrämma mig mer än annat...
Hon är ju frisk och glad, livet funkar, så behovet är inte så stort just nu.
- Många andra föräldrar med funktionshandikappade barn brukar tycka att det är en stor lättnad att få diagnosen på papper. Tror du att det kommer vara så för er också?
Visst är det rent praktiskt bra att ha det på papper. Vi vet ju att hon har en cp-skada men det kan bli en sorts lättnad att få säga det så istället för troligtvis.
- Hur ser du på Teklas tillstånd och utveckling nu?
Hon utvecklas ständigt och även om det är pyttesmå kliv så är det ändå kliv. Jag ser bara framsteg och vi har en hektisk vår framför oss med behandlingsridning och kommunikationskurs.
Just nu har vi börjat märka att hon försöker göra sig mer och mer förstådd. Hon börjar bli en tjej med många viljor som vill ut och tolkas, och det har vi lite problem med ibland. Vi vet inte hur talet är påverkat men vi märker hur mycket hon försöker.
Hon förstår så mycket mer av oss än vad vi förstår av henne. Vi tecknar åt henne för att ge henne förstärkta intryck och så att hon ska få många alternativ till kommunikation. Vi använder oss också utav bilder som hon får peka på och vi är förväntansfulla och tycker såklart att hon är duktig.
- Har din och Fredriks relation till varandra har påverkats i nån riktning? Man kan ju tänka sig att en sån här grej skulle ställa lite extra höga krav på vuxenrelationen...
Vi har kommit varandra närmare. Jag skulle inte kunna haen bättre pappa till Tekla och man bredvid mig i livet. Vi kompletterar varandra otroligt bra och har lärt oss ett sätt att leva då det inte blev som det var tänkt.
Vi är båda duktiga på att ge varandra utrymme då det behövs. Att göra saker på egen hand och få koppla av utanför hemmet när det är fyllt med så mycket känslor är för oss otroligt viktigt.
Och det vill jag uppmana föräldrar i liknande situationer till att göra! Egen tid.
- Hur ser ni på framtiden för er familj, vill ni försöka få syskon till Tekla t.ex.?
Båda två vill såklart få syskon till Tekla. Men det är något som ligger långt in i framtiden.
Utöver oss har Tekla dessutom ett stort tryggt släktnät och hon är första barnbarnet som skäms bort till fullo. Så ska det ju inte vara för all framtid. hehe.
- Vågar man bli gravid igen när man vet hur dramatiskt det kan bli och hur lite man egentligen vet om framtiden?
En graviditet efter vad vi gick igenom känns såklart skrämmande men längtan är större än rädslan. Och den dagen vi får det glädjande beskedet kommer vi också ta itu med känslorna dag för dag.
Jag är så tacksam för det här mötet - det som egentligen aldrig skulle kunna ske.
Jag trodde, vid min mogna ålder av 36, att jag är fri från fördomar men fick mig en tankeställare kring hur man hyschar med ordet CP. Det bidrar bara till att det fortfarande kan användas som skällsord eller något fult. Så berätta för barnen att man visst får kalla nån för CP. Men man måste förstå vad CP är.
Var så säker på att jag kommer följa Teklas framfart på hästrygg, i ståskal och på kommunikationskurser!
