Drabbad av en f�r�lders v�rsta mardr�m - det blev bra �nd�

Publicerad: 2016-02-24

N�r Adrian f�ddes �ndrades livet bara p� n�gra timmar. Redan f�rsta dygnet uppt�cktes att n�got inte st�mde och d�refter f�ljde tv� �r av sjukhusbes�k, provtagningar, unders�kningar och blodtransfusioner, som slutligen resulterade i en mycket ovanlig kronisk diagnos. Nu har Adrians mamma Maria Nystedt skrivit en bok som hon sj�lv saknade n�r livet f�r�ndrades totalt.

F�r n�gra �r sedan var Marias familj en helt vanlig Stockholmsfamilj. Men sedan �ndrades allt i och med att Adrian f�ddes med en ovanlig kronisk diagnos; en sv�r blodbristsjukdom som g�r honom beroende av blodtransfusioner var tredje vecka f�r att �verleva. Familjen pendlade l�nge mellan hopp och f�rtvivlan, men l�rde sig l�ngsamt att leva med den nya livssituationen och b�rjade s� sm�ningom tro p� livet igen. De bytte land och sjukhus och landade p� en Medelhavs� d�r Maria best�mde sig f�r att skriva en bok om resan med Adrian.

Grattis till boken! Hur har den tagits emot?

Boken har f�tt ett v�ldigt varmt mottagande och m�nga f�r�ldrar till sjuka barn som l�st boken har h�rt av sig till mig. M�nga k�nner igen sig.

Vad har du f�tt f�r reaktioner?

Jag har f�tt flera mail d�r f�r�ldrar tackat f�r att den k�nns �rlig och positiv och inspirerande. �ven sjukv�rdspersonal har uppskattat boken.

Vad g�r du annars i ditt liv?

Jag har mitt eget f�retag och arbetar i spabranschen, som konsult. Jag arbetar dels med att utveckla spakoncept men ocks� med marknadsf�ring och PR, samt utbildning av spachefer. Arbetet �r v�ldigt varierande. I och med boklanseringen s� kommer jag �ven att f�rel�sa en del under �ret, vilket jag ser mycket fram emot.

T�nker du skriva fler b�cker nu?

Jag hoppas verkligen det blir fler b�cker, och har t�nkt ha en synopsis klar f�r n�sta bok innan �ret �r slut. Vi f�r se hur det g�r. I framtiden hoppas jag att Adrian och jag ska kunna skriva en bok tillsammans f�r barn.

Nu �r det ett tag sedan den akuta initiala fasen av Adrians sjukdom drabbade er, hur m�r alla i familjen nu?

Vi m�r ganska bra allihopa just nu. Visst k�nner vi f�r�ldrar av en viss tr�tthet som jag tror kan relateras till de f�rsta tuffa �ren. N�r allt stabiliseras s� �r det ocks� som att alla k�nslor och tr�tthet f�r st�rre spelrum och det kanske man inte alltid �r beredd p�.

Hur m�r Adrian?

Adrian m�r f�rh�llandevis ok. S� l�nge han f�r transfusionerna med tre veckors intervaller s� �r det bara precis dagarna innan som han �r tr�tt. Just nu fungerar ocks� medicineringen bra, s� vi �r v�ldigt tacksamma �ver l�get just nu.

En del som varit med och traumatiska och livsomv�lvande saker kan k�nna sig tomma och �bortgl�mda� n�r situationen stabiliserats och saker �terg�tt till (det nya) normala. Kan du f�rst� den k�nslan?

Absolut! Jag tror det �r ganska vanligt. F�r oss forts�tter ju sjukhustillvaron och vi blir d�rmed s� klart mycket b�ttre p� att hantera den och v�r egen oro och d� m�rks det �nya� mindre p� oss, men det betyder inte att allt �r toppen igen. Det �r fortfarande tungt vissa g�nger p� sjukhuset, men det kanske inte syns p� oss som f�rut. Och naturligtvis �r det l�tt att gl�mma bort att vi b�r den d�r extra ryggs�cken varje dag.

Det h�r med �den extra ryggs�cken� som ni b�r p�. Du skriver om det i boken och �ven i svar p� mina fr�gor, hur kom du p� den metaforen? Jag tycker den �r j�ttebra!

Det var faktiskt min psykolog som sa det till mig, n�r jag i ett ganska tidigt skede var s� tr�tt och frustrerad och besviken p� att jag inte orkade som f�rut. Jag f�rs�kte vara ute och springa och tr�na f�r jag visste intellektuellt att det borde vara bra med motion f�r mitt v�lm�ende, men det gick liksom inte, kroppen orkade inte och d� sa min psykolog� Men Maria, du m�ste f�rst� att det �r som att du g�r omkring och b�r p� en tung ryggs�ck just nu och den m�ste du ta h�nsyn till, ibland orkar du inte f�r den �r extra tung just den dagen. Och ibland k�nns den l�ttare att b�ra. Den symboliken hj�lpte mig v�ldigt mycket och tog bort en del stress kring att f�rs�ka orka som f�rut.

Vad �r dina b�sta r�d till anh�riga och v�nner till de som drabbats som ni gjorde?

Mitt b�sta r�d �r att forts�tta h�ra av sig till den drabbade familjen. Du st�r inte. Man svarar inte i mobilen om man inte orkar prata, men samtidigt kan det vara sk�nt att se att folk h�r av sig, t�nker p� en och bryr sig.

Vad �r det b�sta man kan g�ra f�r en familj d�r ett barn drabbas av en l�ngvarig eller kronisk sjukdom?

Ring upp, svarar inte familjen skicka ett sms och skriv att du t�nker p� familjen och lovar h�ra av dig snart igen.

Kom med konkreta f�rslag om hj�lp, tex �vi kommer f�rbi med lasagneform och l�mnar den hos er ikv�ll s� slipper ni t�nka p� middag� eller �kan vi ta hem syskonet efter dagis imorgon�.

Finns det n�gra klassiska misstag m�nga g�r?

Vanligaste misstaget tror jag �r att man inte v�gar h�ra av sig och tror att familjen inte vill eller orkar prata om det. Men ist�llet f�r att tro, fr�ga hur familjen �nskar.

Sedan n�gra �r bor ni p� varmare breddgrader p� Mallorca, hur kommer det sig?

Jag tror att n�r livet blev s� omkullkastat f�r oss och s� sk�rt, s� blev det allt mer viktigt att �leva varje dag� och n�rmare v�r egen sanning. Men det tog l�ngt tid innan vi v�gade ta tag i dr�mmen om att leva i varmare land. En dr�m vi hade haft l�nge, men som av naturliga sk�l stoppades undan d� vi stod inf�r sjukdom i familjen.

Adrians sjukdom var extremt sv�r att diagnosticera och det tog tv� �r innan vi fick svar. Det svaret kom fr�n Spanien och jag tror det var �fr�et� som v�ckte v�r lust och modet, att det kanske g�r �nd�. Vi fick en god k�nsla och bra kontakt med sjukv�rden och det avgjorde. Adrian f�r sin fortsatta behandling i Spanien.

K�ndes det inte l�skigt att l�mna "trygga Sverige� f�r ett fr�mmande land?

Ja, b�de och. P� ett s�tt var det inte s� l�skigt f�r vi fick s� fin st�ttning fr�n v�ra l�kare i Sverige. Vi sa till oss sj�lva att vi testar ett �r, fungerar inte det s� kan vi alltid flytta hem igen, s� det var inte ett s� definitivt beslut fr�n b�rjan. Men s� klart har det ibland k�nts otryggt d� man inte f�rst�tt systemet och rutinerna p� det nya sjukhuset i ett nytt land.

Kan du j�mf�ra sjukv�rden h�r j�mf�rt med d�r?

Spr�ket g�r ju att jag upplever att jag ibland inte kan ha samma niv� p� diskussionerna med l�karna i Spanien som i Sverige. Men och andra sidan, vi �r ju inte i n�gon utredningsfas just nu. Mitt uppe i Adrians utredning skulle jag inte ha v�gat flytta.

Hur tycker du att relationen mellan er vuxna p�verkats av Adrians sjukdom och ert nya liv?�

Att f� ett sv�rt sjukt barn p�verkar s� klart relationen, och "nya" sidor av ens partner kanske framtr�der. Men framf�rallt tror jag det �r viktigt att f�rst� att alla s�rjer olika, det finns inget "r�tt" s�tt och det �r s�llan som b�da kan vara / �r� "p� botten" samtidigt. Om den ene �r v�ldigt nere, orolig och ledsen, s� �r det inte ovanligt att den andre blir extra tapper och extra positiv, f�r att liksom balansera upp det, men mitt uppe i det kan det k�nnas v�ldigt fel och konstigt att den ene kan vara s� positiv� jag har f�rst�tt att den h�r situationen �r ganska vanlig.

Har du n�gra r�d till andra mammor och pappor, hur klarar man relationen genom en s�n h�r p�rs?

Det �r sv�rt att ge r�d f�r allas relationer ser olika ut och alla har vi olika bagage med sig som p�verkar hur vi reagerar, men rent generellt tror jag det �r viktigt att bara f�rs�ka forts�tta kommunicera med varandra. Forts�tta orka fr�ga den andra hur den m�r och orka lyssna. Ibland (ofta!) r�cker det med att enbart lyssna�

N�r man k�per boken p� Adlibris g�r 20 kr till Barncancerfonden, s� d�rf�r undrar jag - �r det en typ av cancer som Adrian har? �verallt i boken st�r det att det �r en blodbristsjukdom.

Nej, det �r ingen typ av cancer, utan en kronisk anemi (blodbrist). Jag valde att donera 20 kronor av varje s�ld bok via Adlibris till Barncancerfonden f�r jag har sett barncancer p� s� n�ra h�ll, eftersom Adrian v�rdats mycket p� barnonkologen. Flera av Adrians l�kare �r framst�ende onkologer som gjort framg�ngsrik forskning som g�r att idag kan barn r�ddas, som inte kunde r�ddas f�r 20-30 �r sedan. D�rf�r ville jag lyfta Barncancerfondens fantastiska insamlingsarbete. Insamlade medel beh�vs f�r fortsatt forskning.

Kan du, f�r en icke medicinsk kunnig, f�rklara lite vad Adrians sjukdom g�r med Adrian och hans kropp?

Adrians r�da blodkroppar saknar ett enzym som beh�vs f�r att blodkroppen ska �verleva. S� han har konstant f�r f� r�da blodkroppar i blodet. R�da blodkropparna transporterar syre i kroppen. Om Adrian inte f�r blod s� blir han tr�tt, andf�dd, f�r hj�rtklappning, blir yr och blek. Enzymet som saknas g�r inte att tillf�ra, utan den enda behandlingen f�r att motverka anemin �r transfusioner.

Adrians allvarliga blodbristsjukdom beror p� en ovanlig genmutation. Han har allts� �rvt den fr�n sina f�r�ldrar - G�r det ens att t�nka p� utan att k�nna d�ligt samvete eller skuld?

Jag har inte alls t�nkt skuld, vi hade ju ingen aning om att vi bar p� den h�r felaktiga genen, s� det �r inget vi kunnat p�verka eller undvika. Adrian hade oturen att �rva en gen var fr�n oss b�da, han hade lika g�rna inte f�tt ngn av generna eller bara fr�n en och d� hade han varit symptomfri.

Jag har inte k�nt skuld, bara k�nt att livet kan vara s� or�ttvist. Varf�r skulle Adrian beh�va k�mpa mer �n andra barn? Och s� klart hade jag �nskat att han inte beh�vde f� just detta, men jag t�nker att nu blev det s� h�r och s� f�r vi g�ra det b�sta av situationen. Ingen vet hur morgondagen ser ut och vad som v�ntar runt h�rnet och alla har vi n�got i v�ra ryggs�ckar att k�mpa med i livet.

Jag vet att jag skulle �tas upp inifr�n av en s�dan vetskap - hur har det varit f�r er?

Det �r ju s� livet ser ut, b�de med- och motg�ngar. Idag fokuserar jag mycket mer p� allt som vi faktiskt kan g�ra trots allt, ist�llet f�r att l�gga energi p� det som �nd� inte g�r att f�r�ndra.

Jag beundrar din styrka i att fokusera p� det bra, det som funkar - ist�llet f�r att dras ner av negativa k�nslor �ver saker som ni �nd� inte kan p�verka.

Oj, men tack!

F�r mig har det blivit �nnu viktigare att leva ett s� bra liv som m�jligt, att inte bli bitter och g� och gr�ma mig �ver saker som jag kan p�verka. Sjukdomen kan jag inte p�verka, men mycket annat i livet kan jag faktiskt p�verka och d� vill jag g�ra det s� bra som m�jligt f�r mig, min familj och min omgivning. Sedan tror jag att dessa regelbundna blodtransfusioner och sjukhusdagar g�r mig och oss �dmjuka inf�r livet. P� n�got s�tt s� blir varje behandlingstillf�lle ett tillf�lle att se det fantastiska i att trots en sv�r sjukdom s� kan Adrian �nd� leva ett ganska gott liv tack vare frivilliga blodgivare.

Det finns inget annat s�tt att hj�lpa Adrian, inga mediciner eller ingrepp kan hj�lpa. Det som h�ller honom vid liv �r enskilda m�nniskor har tagit sig tiden att ge blod, och det �r fantastiskt!

Var tror du att du f�tt den styrkan ifr�n? Och hur uppr�tth�ller du den?

Det var en sv�r fr�ga, men jag tror det grundar sig s� klart mycket i min personlighet. Mycket inre-styrka f�r jag �ven fr�n yoga och s� har jag en v�n i liknande situation och det �r otroligt v�rdefullt.

Sen har jag alltid varit positiv, s�tt fram�t och k�mpat, kanske det finska "sisu" ocks� bidrar :) Men s� klart f�r jag mina svackor ocks�, men det �r s�llan riktigt l�ngvariga...

Jag f�rs�ker p�minna mig om att vi trots allt har det v�ldigt bra, �ven om det �r or�ttvist att vi har en sjukdom att hela tiden f�rh�lla oss till.