Linus som idag är 7 år bor med sin familj i Gideå utanför Örnsköldsvik. Familjen består i övrigt av mamma Barbro, pappa Henrik och syskonen Linnea (8.5år), Ludvig (3.5år) och änglabarnet Lucas som skulle ha varit 10 år nu.
Berätta hur ni märkte på Linus att allt inte var som det skulle
När Linus var runt 4 år började han få ont i huvudet och magen, vi var till läkare flera gånger och till slut fick han diagnosen migrän. Då jag och många på min sida släkten har det, dessutom sa läkaren att hos barn med migrän får de även ont i magen. Så de var säkra på att det var så det var.
Vad hände sedan?
Vi kände väl att det var något som inte stämde med Linus och att han skulle ha migrän, visst fanns det tecken på just migrän men det stämde ändå inte. Jag kontaktade återigen barnmottagningen och vi fick komma dit, men de kunde inte hitta något som var fel. I april 2015 blev Linus jättesjuk, vi låg inne på sjukhuset en vecka. Han hade dropp, sond matades. Han sov mest hela tiden och ville inte äta. Läkarna sa då att han hade magsjuka, körtelbuk och migrän. Vi kände ändå att det inte stämde, men de var fast beslutna på det.
Som jag förstått det är det en svår diagnos för läkarkåren att ställa. Kan ni berätta lite om hur undersökningar mm gick till och hur man resonerade från vårdens sida, vad läkare sa och så?
12 november 2015, vaknade vi av att Linus lät så konstigt. Vi upptäckte då att han krampade, han var okontaktbar. Vi ringde 112 och först kom räddningstjänsten härifrån Gideå och en stund senare ambulans. Linus kropp hade börjat stängas av, han hade ingen puls i handlederna. Han fick kramplösande och så småningom släppte krampen. På väg till sjukhuset togs ett blodsockervärde som då låg på 0, de kunde inte sätta nål i ambulansen då kärlen hade dragit ihop sig. Ambulanssjukvårdaren smulade sönder dextrosol och gned in munnen, på akuten togs ett nytt värde som då visade 0,4.
När vi kom in visste de inte vad det var för fel på Linus, vi blev flyttade till intensiven pga hans dåliga värden och tillstånd. Där satt vi och pratade med en läkare Lena, som ställde en massa frågor om Linus. Vi berättade att han var en kille som var trött på morgonen och kvällen, han var ofta stelbent och gick lite robotlikt.
Hon gick iväg efter vi talat färdigt, men kom ganska snart tillbaka. Då sa hon att hon trodde att Linus har Addison. De tog prover och han fick sen sin första dos kortison intravenöst. Vi såg redan efter den att han piggade på sig lite lite. På kvällen blev det ambulans till Umeå universitetssjukhus, där de har mer kunskap om sådana sjukdomar och mer erfarenhet av så sjuka barn.
Hur var det att få diagnosen?
Nu förstår vi varför Linus har varit så trött, blivit så sjuk och bara sovit, varför han var så brun i jämförelse med oss andra. Allt berodde på sjukdomen!
Att få en diagnos är "skönt", missförstå mig inte. Det är fruktansvärt att veta/se sitt barn vara sjuk och att han kommer att äta mediciner, få kriser under hela sitt liv, men nu vet vi och det betyder så mycket.
Vi hade inte fel, vår känsla att det var något mer än bara migrän stämde.
Hur mår Linus och familjen idag?
Just nu mår Linus bra, läget är stabilt. Han har sedan november gått igenom så otroligt mycket, han har haft 3 kriser, fått en port a cat inopererad (han blir så otroligt svårstucken när han blir sjuk) han har blivit sövd pga magnetröntgen av hjärnan och ryggmärgsprover.
I och med att han krampade fick han även syrebrist, det och det låga blodsockervärdet gjorde så att han fick en hjärnskada. Den är nu under läkning. Vi har fått lära känna en ny Linus, han blev personlighetsförändrad i och ned hjärnskadan, utåtagerande och med ett otroligt kort stubin. Hans syskon tar det hela rätt bra, men naturligtvis märker de av att det är något annorlunda med Linus, framförallt Linnea. De är alla väldigt måna om varandra.
Vad innebär det rent praktiskt för er nu när Linus har den här diagnosen?
Vi har fått ändra på vårt leverne lite grann. Linus får sin första dagsdos kl 05.00, så det gäller att inte vara uppe för länge på kvällarna. Han har medicin 4 ggr/ dag. Vi har alltid med oss mediciner, akutspruta och blodsockermätare vart vi än åker. Våra telefoner larmar flera gånger/dag för mediciner, inte bara Linus mediciner utan även för Linnea och Ludvig. Alla barnen har någon sjukdom och behöver medicin.
Vi har väldigt svårt att få någon barnvakt, vår oro och tillit sätter stopp för det plus att inte alla vill/vågar ta ansvaret.
Kan du se något “bra” i det ni varit med om?
Vi har blivit en mer sammansvetsad familj.
Hur har det varit för Linus syskon?
Linnea blir väldigt rädd och orolig så fort Linus blir det minsta sjuk. Ludvig blir orolig när Linus måste ligga inne på sjukhuset. Så visst märker vi att de påverkas också.
Finns det någon oro för framtiden?
Klart att det finns en oro för framtiden, kommer han att ta sin medicin själv när han flyttar hemifrån, hur ska han göra om han får en kris och han är ensam.
Ibland snurrar alla dessa frågor och fler därtill. Oron kommer alltid att finnas där, vi måste försöka lära oss att leva med den.
Som odrabbad känner man ju starkt för Linus, er familj och andra i liknande situationer. Vad har du för råd till oss - hur kan man stötta och hjälpa på ett bra sätt?
Ett sätt att stötta drabbade familjer är att inte bli rädd och dra sig undan. Fråga om du kan hjälpa till på något vis! Men framförallt är det bra att försöka förstå och sätta sig in i att det är en otroligt jobbig situation och att de som drabbats inte har ork att göra saker som man tidigare gjort.
