Barnsidan - Hjärtebarnsföreningen - för barn födda med hjärtfel
Meny

Svårt sjuka barn > Hjärtebarnsföreningen - för barn födda med hjärtfel

Hjärtebarnsföreningen - för barn födda med hjärtfel

Publicerad: 2003-10-02
Varje år föds ca 1000 barn med hjärtfel. Hjärtebarnsföreningen hjälper dig som har ett barn med hjärtfel.

Varje år föds ca 1000 barn med hjärtfel. Hjärtebarnsföreningen hjälper dig som har barn med hjärtfel.

Hjälper hela familjen
Att få ett hjärtbarn innebär stora psykiska påfrestningar, väntan på besked, kasten mellan hopp och förtvivlan, omgivningens kanske oförstående attityd, de egna skuldkänslorna och sjukhusvistelserna är bara några av de saker som kan förmörka tillvaron.

Att få dela med sig av egna upplevelser och lyssna på andras erfarenheter känns ofta som ett stort stöd. Därför anordnar hjärtebarnsföreningen seminarier, konferenser, familjeträffar och läger både i Sverige och utomlands.

Bygger nätverk
Den kanske viktigaste insatsen görs av de kontaktföräldrar som finns i varje län. Inom föräldrarföreningen finns också den så kallade "Vi som mist-gruppen" som består av föräldrar som mist sina barn. Inom gruppen kan föräldrarna hjälpa och stötta varandra.

Skyndar på utvecklingen
Hjärtkirurgin utvecklas snabbt. Det innebär att allt fler barn kan opereras framgångsrikt. Vi har fortlöpande kontakt med barnkardiologer och kirurger samt arrangerar kurser för olika personalgrupper som kommer i kontakt med hjärtbarn. Det gäller självklart anställda inom sjukvården men också inom barnomsorgen och skolan.

Dessutom försöker vi påverka myndigheter för att öka förståelsen för hjärtbarn och deras speciella behov. Det kan till exempel gälla att få bättre och enhetligare regler för vårdnadsbidrag och föräldrarförsäkring.

Organisation
Hjärtebarnsföreningen är en fristående ideell organisation med ca 5.800 medlemmar. 1996 inleddes arbetet med att dela upp organisationen i 6 st regioner. De sex (6) regionerna består av följande län:

Norr - Norrbotten och Västerbotten.
Mitt - Västernorrland, Jämtland och Gävleborg.
Central - Stockholm, Uppsala, Södermanland, Västmanland, Örebro, Dalarna och Gotland.
Öst - Östergötlands, Jönköping, Kronoberg och Kalmar.
Väst - Värmland, Västra Götaland och Norra Halland.
Syd - Södra Halland, Skåne och Blekinge.

Mål
  • Stödja familjer med hjärtbarn samt ungdomar med hjärtfel till ett så bra liv som möjligt genom att:
    -Skapa förutsättningar för kontakter med andra i liknande situationer.
    -Ordna gemensamma aktiviteter
    -Underlätta kontakter med olika samhällsinsatser.
    -Fungera som komplement till sjukvården vad gäller socialt och psykologiskt stöd.

  • Informera om hjärtbarn, hjärtungdomars och hjärtbarnsfamiljers situation genom att:
    -Göra föreningen känd för samtliga familjer som får ett barn med hjärtfel
    -Förmedla kunskap om medlemmars livsvillkor till personal inom olika områden som kommer i kontakt med hjärtfamiljer.
    -Öka medvetenheten hos allmänheten om barn med hjärtfel och deras familjers situation.

  • Påverka beslutsfattare för förbättrade levnadsvillkor för hjärtbarn, hjärtungdomar och deras familjer genom att:
    -Ta aktiv del av samhällsdebatten
    -Förmedla kunskap om medlemmars livsvillkor till dom som har att fatta beslut vilka påverkar hjärtbarnsfamiljens förutsättningar till ett så normalt liv som möjligt
    -Fungera som remissinstans vid frågeställningar som rör medlemsgruppen.
    -Uppvakta beslutsfattare i frågor som rör medlemsgruppen.
    -Samarbeta med andra intresseorganisationer i frågor av gemensam karaktär.


    Här hittar du diskussionsforumet "Hjärtebarn" som drivs som ett samarbete mellan barnsidan.se och Hjärtebarnsföreningen

    hjärtebarnsföreningen

    Källa: Hjärtebarnsföreningens hemsida




    Lämna gärna en kommentar!

    Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.

             



    (visas ej)

    För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
    från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
    « skriv talet sjuttiofem med siffror i fältet här

    Tidigare kommentarer/betyg
    Mia Althoff (2009-09-07 21:11)
    Monicka - förklara gärna hur du menar att barnsidan eller hjärtebarnsföreningen ska kunna lägga ut såna listor.
    Mår din dotter bra idag?
    Monicka Skillerstrand (2009-09-07 18:05)
    Gå ut med vilka sjukhus som har utbildade barnkardiologer och vilka som bara har blivit lite upplärda! Hur är det med Värmland? Chef för barnkliniken erkände till sist att de två som ansvarar för barnen icke är utbildade. Hur kan de ta på sig ett sådant ansvar, hur kan det tillåtas, när barn med alltmer komplicerade hjärtfel räddas? Min dotter var så intressant, för något sådant hade en av dessa två aldrig sett! Att utfört aultraljud av aortabågen var också omöjligt gång på gång, vilket höll på att kosta vår dotter livet. Det var aldrig några problem med detta i Göteborg. Gå ut med sann inf om vilka kunskaper de olika sjukhusen har!
    jennifer (2009-08-07 03:38)
    Betyg: 5
    Jag älskar er,hjärtebarnsföreningen :) <3