Hjärtebarnsföreningen - för barn födda med hjärtfel
Publicerad: 2003-10-02
Varje år föds ca 1000 barn med hjärtfel. Hjärtebarnsföreningen hjälper dig som har ett barn med hjärtfel.
| Varje år föds ca 1000 barn med hjärtfel. Hjärtebarnsföreningen hjälper dig som har barn med hjärtfel. |
Hjälper hela familjenAtt få ett hjärtbarn innebär stora psykiska påfrestningar, väntan på besked, kasten mellan hopp och förtvivlan, omgivningens kanske oförstående attityd, de egna skuldkänslorna och sjukhusvistelserna är bara några av de saker som kan förmörka tillvaron.
Att få dela med sig av egna upplevelser och lyssna på andras erfarenheter känns ofta som ett stort stöd. Därför anordnar hjärtebarnsföreningen seminarier, konferenser, familjeträffar och läger både i Sverige och utomlands.
Bygger nätverkDen kanske viktigaste insatsen görs av de kontaktföräldrar som finns i varje län. Inom föräldrarföreningen finns också den så kallade "Vi som mist-gruppen" som består av föräldrar som mist sina barn. Inom gruppen kan föräldrarna hjälpa och stötta varandra.
Skyndar på utvecklingenHjärtkirurgin utvecklas snabbt. Det innebär att allt fler barn kan opereras framgångsrikt. Vi har fortlöpande kontakt med barnkardiologer och kirurger samt arrangerar kurser för olika personalgrupper som kommer i kontakt med hjärtbarn. Det gäller självklart anställda inom sjukvården men också inom barnomsorgen och skolan.
Dessutom försöker vi påverka myndigheter för att öka förståelsen för hjärtbarn och deras speciella behov. Det kan till exempel gälla att få bättre och enhetligare regler för vårdnadsbidrag och föräldrarförsäkring.
OrganisationHjärtebarnsföreningen är en fristående ideell organisation med ca 5.800 medlemmar. 1996 inleddes arbetet med att dela upp organisationen i 6 st regioner. De sex (6) regionerna består av följande län:
Norr - Norrbotten och Västerbotten.
Mitt - Västernorrland, Jämtland och Gävleborg.
Central - Stockholm, Uppsala, Södermanland, Västmanland, Örebro, Dalarna och Gotland.
Öst - Östergötlands, Jönköping, Kronoberg och Kalmar.
Väst - Värmland, Västra Götaland och Norra Halland.
Syd - Södra Halland, Skåne och Blekinge.
MålStödja familjer med hjärtbarn samt ungdomar med hjärtfel till ett så bra liv som möjligt genom att:
-Skapa förutsättningar för kontakter med andra i liknande situationer.
-Ordna gemensamma aktiviteter
-Underlätta kontakter med olika samhällsinsatser.
-Fungera som komplement till sjukvården vad gäller socialt och psykologiskt stöd.
Informera om hjärtbarn, hjärtungdomars och hjärtbarnsfamiljers situation genom att:
-Göra föreningen känd för samtliga familjer som får ett barn med hjärtfel
-Förmedla kunskap om medlemmars livsvillkor till personal inom olika områden som kommer i kontakt med hjärtfamiljer.
-Öka medvetenheten hos allmänheten om barn med hjärtfel och deras familjers situation.
Påverka beslutsfattare för förbättrade levnadsvillkor för hjärtbarn, hjärtungdomar och deras familjer genom att:
-Ta aktiv del av samhällsdebatten
-Förmedla kunskap om medlemmars livsvillkor till dom som har att fatta beslut vilka påverkar hjärtbarnsfamiljens förutsättningar till ett så normalt liv som möjligt
-Fungera som remissinstans vid frågeställningar som rör medlemsgruppen.
-Uppvakta beslutsfattare i frågor som rör medlemsgruppen.
-Samarbeta med andra intresseorganisationer i frågor av gemensam karaktär.
Här hittar du diskussionsforumet "Hjärtebarn" som drivs som ett samarbete mellan barnsidan.se och Hjärtebarnsföreningenhjärtebarnsföreningen
Källa: Hjärtebarnsföreningens hemsida