Barnsidan - Felicia - vårt hjärtbarn
Meny

Svårt sjuka barn > Felicia - vårt hjärtbarn

Felicia - vårt hjärtbarn

Publicerad: 2003-10-20
Efter en efterlysning om hjärtbarnserfarenheter här på barnsidan ville Jenny gärna berätta om sin familj och deras hjärtbarn Felicia.


Efter en efterlysning om hjärtbarnserfarenheter här på barnsidan ville Jenny gärna berätta om sin familj och deras hjärtbarn Felicia.

Vilka är ni? Vart bor ni, jobbar ni med osv?
Vi är en familj på5 personer; det är jag mamma Jenny, pappa Johan, barnen Tobias och Alexander 4,5 år och Felicia 3,5 år...som även är vårt hjärtbarn. Vi bor i ett litet samhälle som heter Bastuträsk som ligger 5 mil väster om Skellefteå. Jag jobbar som lokalvårdare och vårdbiträde, Johan är än så länge arbetslös.

Hur upptäcktes hjärtfelet?
Felicias hjärtfel upptäcktes när hon var tre dagar gammal efter att man hört blåsljud på hjärtat vid första läkarundersökningen som gjordes första dygnet. Eftersom hon är född en fredag så fick vi vara kvar till måndagen då dom ringde barnhjärtmottagningen i Umeå och vi fick komma ner samma dag.

Hur kändes det? Kommer du ihåg hur läkaren berättade det och hur ni reagerade?
Första tanken var att hon kommer att dö. Men läkaren ritade upp hjärtat och förklarade medan hon bredvid ritade hur Felicias hjärta såg ut. Hon sa också att Felicia kommer inte att dö av detta. Den största reaktionen kom när vi kommit till avdelningen där avdelningsläkaren och sköterskan som följt med från hemlassarettet började diskutera operation ovanför mitt huvud. Precis som om jag inte var där...!

Att jag sen kunde hålla mig lugn var nog tack vare hjärtläkaren som förklarade så otroligt bra så att man förstod att det inte var så farligt. Det var också viktigt att känna att man kunde fråga om precis allt, och få ärliga och bra svar.

Vad är det för typ av fel?
Felicia hjärtfel kallas för korrigerad transposition med VSD. Det betyder att Felicias kammare har bytt plats med varandra, och hon har ett läckage mellan kamrarna, det är det som är VSD. Ett liknande fel är transposition med VSD.

Detta är ett ovanligt hjärtfel. Just nu kommer jag inte ihåg hur många barn som föds med detta per år. Men när Felicia föddes -99 så var hon det andra barnet det året i Umeå som fötts med det.

Berätta lite om operationen
Felicia har genomgått 2 operationer. För ett år sen så fick hon operera in en pacemaker akut. Det har fått henne att må otroligt bra. I februari i år så var det meningen att hon skulle genomgå den stora operationen som skulle korrigera hjärtat så att det skulle fungera så normalt som möjligt. Men trycket i kammaren hade då sjunkit så drastiskt att man inte kunde genomföra operationen. Det enda som dom kunde göra var att dra åt bandet på lungpulsådern och sen sy igen. Nu får vi vänta till efter nyår innan dom kan göra operationen igen.

Är Felicia mer infektionskänslig?
En del hjärtbarn är otroligt infektionskänsliga och en del är mindre känsliga mot infektioner. Felicia var infektionskänslig när hon var nyfödd upp till 5 månader, men sen har hon inte varit sjuk speciellt mycket.

Hur fungerar det med dagis? Barnvakt osv?
Felicia började på dagis när hon var 2 år gammal och hann precis skolas in när hon fick operera in pacemakern akut. Att börja på dagis var otroligt bra för Felicia och hennes utveckling. Dagispersonalen har ibland svårt att tro att hon är hjärtsjuk men nu börjar det märkas att hon blir trött, t.ex orkar hon inte gå så långa sträckor.

Hur kan man bäst stötta en familj som har ett barn med hjärtfel?
Att ha ett hjärtbarn är otroligt kämpigt i vissa fall och en så enkel sak som att få gå ut och göra nåt som man själv vill är i vissa fall rent omöjligt. Så att få hjälp att passa Felicia nån timme heller två är väldigt positivt för oss alla. En del hjärtbarn har ju även syskon som blir åsidosatta, så att få göra nåt med dom är ju också nåt som står högt på listan.

Hur ser framtiden ut?
För Felicia så ser den relativt ljus ut, men det går inte att förutse allt nu innan operationen. Det är ju först då vi vet hur mycket hjälp och stöd hon kan behöva.

Skrivet av: Mia Althoff
Född 1972, bor i villa med man och tre barn; Filippa -00, Felix -02 och Fredrika -07. Jag jobbar med webbutveckling på Mainloop och driver barnsidan.se på fritiden.


Lämna gärna en kommentar!

Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.

         



(visas ej)

För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
« skriv talet åttiosju med siffror i fältet här

Tidigare kommentarer/betyg
Mina (2009-02-26 01:35)
Betyg: 5
Det var en bra artikel . Jag vet precis hur Felicias familj känner efter som jag också är mamma till en liten pojke med hjärt fel och som också fått genomgå en hjärtoperation då han bara var 2 månader gammal .
Anna-Carin Berglöf (2003-11-03 17:23)
Betyg: 5
Efter att ha läst om din dotter förstår jag att vi genomgått samma typ av oro som föräldrar.
Eva-Lena Sjöberg (2003-10-21 23:47)
Betyg: 5
Kanon bra,,,Lycka till i framtiden,kramizar eva-lena mamma till simon (vsd) och hjärtängel michaela
Åsa Pettersson (2003-10-21 21:51)
Betyg: 5
Jenny Bjerkevall (2003-09-15 16:45)
Betyg: 5
Bra redigerat av intervjun..