Barnsidan - Anjas två pojkar
Meny

Svårt sjuka barn > Anjas två pojkar

Anjas två pojkar

Publicerad: 2003-10-20
Första gången jag såg Tim var han 5 månader, då hade han redan genomgått sin första hjärtoperation. Han var visserligen liten, men verkade må bra. Några månader senare opererades han igen och är idag totalkorrigerad.

Första gången jag såg Tim var han 5 månader, då hade han redan genomgått sin första hjärtoperation. Han var visserligen liten, men verkade må bra. Några månader senare opererades han igen och är idag totalkorrigerad.

Jag och Anja fick våra första barn nästan samtidigt, det skiljer endast 5 dagar mellan hennes son Tim och min dotter Filippa. Vi sågs på en del mammafikor redan under graviditeten och även sedan dess att barnen kommit ut ur våra magar. Nu är vi båda tvåbarnsmammor, Anjas andra son föddes kort efter min son, på våren 2002. När jag nu, snart 3 år senare sitter och skriver om ett reportage om hjärtbarn känner jag förstås att jag vill träffa Anja igen. En försommardag i juni tar jag bilen och åker för att träffa Anja och hennes yngste son Max i villan i Hässelby. Tim är på dagis, Max som just sovit middag är busig och är i riktig klättrarålder. Anja bjuder på macklunch och vi sitter och pratar om barnen och tittar på bilder från Tims operationer.

Hur upptäcktes Tims hjärtfel?
- Det upptäcktes på BB och vi fick åka direkt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus med taxi. Hur kändes det? Kommer du ihåg hur läkaren berättade det och hur ni reagerade?
-Det var en chock. Jag minns inte exakt hur läkaren sa det, men det var något med blåsljud på hjärtat. Det var väldigt förvirrat och rörigt, men vi fick väldigt bra hjälp och stöd på ALB. Vår barnkardiolog där är suverän.

Vad är det för typ av fel?
Tim har något som heter Fallots Anomali, eller blue baby som det ibland kallas.

Varför får vissa barn hjärtfel? Vilka orsaker finns det? Statistik hur felen fördelar sig över könen?
Man brukar ju säga att det egentligen inte finns några entydiga orsaker, annat än slumpen. Överallt på jorden föds ca 1% av alla barn med någon form av hjärtfel. Men eftersom båda mina pojkar har hjärtfel så är det väldigt troligt att jag och Mikke har något som ger våra barn hjärtfel. Man har inte kunnat hitta vad, även om man har haft funderingar på något som kallas Catch 22.

Berätta lite om operationen
Tim har ju gjort två operationer och en hjärtkatetrisering. En hjärtkatetrisering är en undersökning där man med hjälp av röntgen kan fastställa diagnos och mer detaljerat titta på hjärtat utan att öppna bröstkorgen. En katetrisering kräver sjukhusvistelse ca 3 dagar. Man gör ett litet snitt i barnets ljumske där man sedan för in en kateter som förs via något av de stora kärlen in till hjärtat. Väl där kan man mäta olika tryck och även ta blodprov. Ofta gör man också en angiografi vilket innebär att man sprutar in kontrastvätska i hjärtat eller det område man vill undersöka närmare. När vätskan är på plats kan man röntga och se alla blodkärl och hjärtats alla delar. Vissa enklare hjärtfel kan också korrigeras under en hjärtkatetrisering. T.ex kan en öppen ductus stängas med en så kallad paraplystängning där katetern tagit med sig paraplyer som fälls upp över hålet.

Den första operationen som man gjorde på Tim var en så kallad shuntoperation där man inte avser korrigera felet, utan bara öka blodblödet och på så sätt se till att Tims kropp var bättre syresatt. Bra syresättning är vitalt för att barnet ska överleva och utvecklas så att en totalkorrigering kan göras senare.

Totalkorrigeringen gjordes nere i Lund när Tim var 9½ månader. Öppen hjärtkirurgi görs bara på två ställen i Sverige, på Sahlgrenska i Göteborg och på Universistetsjukhuset i Lund. Vi Stockholmare tillhör Lund.

Under operationen stängdes hålet mellan kamrarna (VSD'n) och man vidgade flödet till lungorna. Totalt med förberedelser och narkos tog operationen 6 timmar. Den mest kritiska delen av operationen är när man kopplar barnets hjärta till en hjärt-lungmaskin, den delen tog ungefär 1½ timme. Sammanlagt tog det 7½ timme från det att vi lämnade honom tills att vi fick se honom igen.

Operationen gick bra, men för att slippa mycket av smärtorna ligger de flesta nyopererade barn nersövda en tid efter operationen. Här är en bild när jag håller Tim för första gången sedan operationen.

Tim håller på att vakna efter att man satt ut morfinet. Efter detta följde några jobbiga dagar för oss alla eftersom han led av abstinens efter att ha legat nersövd så länge. Men det var underbart att få hålla honom!

Hur länge var ni kvar efter operationen?
Vi var kvar ungefär 3 veckor efter operationen, de säger att man normalt är på sjukhuset ca 10-14 dagar. Efter operationen låg Tim i respirator och fick ligga kvar några dagar extra för att hans lungor börjat visa tecken på att samla på sig vätska. Det är ett tecken på att hjärtat behöver lite extra hjälp, så istället för de 1-3 dagar som man normalt ligger i respirator fick Tim ligga 5 dagar, vilket också förlängde den totala vistelsetiden.

Självklart var det helt underbart att komma hem! Det var skönt att slippa bo på sjukhuset och slippa alla rutiner som frestade på en del. Men samtidigt var det både ovant och konstigt, och jag funderade mycket på om vi skulle klara allt det praktiska. Men vi hade bra kontakt med vår kontaktsjuksköterska här i Stockholm och det är ju nära till Astrid Lindgrens, så vi var aldrig oroliga.

Är barn med hjärtfel mer infektionskänsliga eller på annat sätt mer utsatta i vår vardag?
Nej, det är inte så att de lättare får infektioner. Däremot vill man ju som förälder inte utsätta dem för onödig smitta eftersom det kan ta ett tag för barnet att repa sig eftersom kroppen är så försvagad som den ändå är. Ofta kan vanliga förkylningar bli långvariga och ställa till besvär med t.ex lunginflammationer och annat som är segdraget.

Hur fungerar det med dagis? Barnvakt osv?
Det fungerar bra med dagis, personalen är väl informerad om både Tim och Max hjärtfel. Tim är ju totalkorrigerad, så han är ju som andra barn. Och Max hjärtfel är tydligen så pass litet att det inte påverkar honom. Eftersom vi vetat från början att Tim hade hjärtfel med all den oro det innebär så valde vi nog bort barnvakt. Jag tror att man är bättre på att leva i nuet när man inte riktigt vet vad som döljer sig bakom horisonten. Vi ville vara med honom hela tiden, för tänk om...

Hur kan man bäst stötta en familj som har ett barn med hjärtfel?
Det beror ju mycket på hur barnet mår. Det är ju en helt annan situation om barnet inte kan opereras framgångsrikt, om det dessutom finns andra handikapp såsom DS osv. En del barn dör ju också. För oss har det varit jobbigt inför stora undersökningar och förstås operationen, men emellan är det ju långa stunder där allt är nästan som vanligt.

Jag kan ha lite svårt för att folk förringar hur allvarligt hjärtfel ändå är, som att jag inte borde ha något att oroa mig för. Jag tycker att det känns väldigt allvarligt när en bebis läggs på operationsbordet, får bröstkorgen öppnad och har den viktiga hjärtfunktionen kontrollerad av en maskin...

Hur ser framtiden ut?
Tim är i och med sin andra operation totalkorrigerad. Han har sina ärr, men annars ska hans kropp fungera som andra barns.

Hur var det inför ert andra barns födelse? Gör extrakontroller?
Ja, det var väl både och. Jag var hemskt orolig samtidigt som jag enligt logiken inte skulle kunna få ett hjärtbarn till. På ALB gjorde de ett riktat ultraljud i mitten på graviditeten (vecka 18) där man inte kunde se att Max skulle ha något hjärtfel.

Efter Max fötts var vi tillbaka på ALB för att göra en uppföljning av det riktade ultraljudet. Barnkardiologen tittade på Max hjärta, såg på oss och frågade om vi visste. Ja, vi visste nog innerst inne att även Max hade ett hjärtfel. Barnkardiologen hade sett det redan när vi kom in, hjärtbarn andas ofta annorlunda jämfört med andra barn.

Max har en mild form av Fallots Anomali, eller egentligen är det inte samma diagnos (Max har VSD tillsammans med pulmonialisstenos) men för en vanlig lekman är det nästan samma sak. Han är inte lika allvarligt drabbad som Tim. T.ex så verkar Max hål mellan kamrarna inte växa i takt med att hjärtat växer. Så brukar det inte vara med Fallots Anomali, men det är ju givetvis bra för Max som är relativt opåverkad av sitt hjärtfel.

Eventuellt ska han också opereras, men så länge han mår bra finns det hopp om att han ska slippa den stora operationen. Han går på kontroller så man ser om han försämras, men hittills har allt verkat bra.

Här avslutar vi intervjun, jag tackar för mig och Anja och Max går iväg till dagis för att hämta storebror Tim. I bilen hem funderar jag på hur olika, men samtidigt lika vår liv ändå är. Trots att Anjas två barn har fötts med allvarliga hjärtfel som obehandlade skulle vara direkt livshotande så kan de tack vare behandling ändå leva vanliga barnliv.

Jag är glad att jag lever i Sverige på 2000 talet!


Skrivet av: Mia Althoff
Född 1972, bor i villa med man och tre barn; Filippa -00, Felix -02 och Fredrika -07. Jag jobbar med webbutveckling på Mainloop och driver barnsidan.se på fritiden.


Lämna gärna en kommentar!

Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.

         



(visas ej)

För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
« skriv talet tolv med siffror i fältet här

Tidigare kommentarer/betyg
Sara (2013-10-30 22:49)
Betyg: 5
Bra läsning. Har letat runt och nu hittade jag hit, kändes som vi var ensamma med att ha två hjärtebarn...vi fick ju höra när vår första dotter fick diagnosen VSD (ej opererad) att det inte är ärftligt, men nu har andra barnet samma sak fast större hål så kommer bli operation framöver...
Nina Hagström (2009-11-22 22:13)
Betyg: 5
Vad skönt att läsa om någon som gått igenom en liknande händelse som vi, även om jag självklart skulle önska att ingen annan råkar ut för vad vi har gått /går igenom.
Vår dotter Emily opererades för 6 veckor sedan och har i stort sett samma slags hjärtfel som Tim. Hon kommer behöva gå igenom fler operationer framöver och det är skönt att se att det har gått så bra för Tim, då har vi något att hoppas på. Vi förlorade nästan vår dotter efter operationen men nu är hon en glad liten tjej igen.
Jag gjorde en blogg för att lätt kunna uppdatera vänner och släkt, men alla är välkomna att läsa den. Vår resa genom allt detta finns där men själklart även vardagsprat...
http://andeljus.blogg.se

Jag har använt faktaartiklar härifrån så att folk skall förstå vad vår Emily har för fel.
Tack för en jättebra site.

Mvh
Nina
Mia Althoff (2008-12-04 13:33)
Det glädjer mig verkligen att den här gamla intervjun fortfarande läses och ger hopp till föräldrar med hjärtbarn.
All lycka till! Du får gärna återkomma och berätta hur allt går.
Kent Levin (2008-12-04 11:48)
Betyg: 5
Jätte skönt att läsa denna artikel, med tanke på att jag och min fru har fått reda på att vårt barn har Fallots Anomali. Han ska opereras om ca:4-6 månader.
ana ramic (2004-09-22 12:31)
Betyg: 5
Vilken stark mamma!
Lycka till!
Jag har en dotter,Irma,hon är 8mån. och opererad i Gtb. för två veckor sedan,allt har gått bra.
Sirpa (2004-01-07 20:56)
Betyg: 5
Oj!....Vad tufft att ha två hjärtebarn..och vad underbart söta dom är..Jag har en liten Hanna 3 år den 18/1- 04 hon föddes med AV-Commune och opererades i Göteborg när hon var dryga tre månader gammal.

Hjärtekramar till er!
Sirpa
Jenny Bjerkevall (2003-10-24 19:29)
Betyg: 5
Otroligt bra intervju
/Jenny Bjerkevall
Eva-Lena Sjöberg (2003-10-21 23:44)
Betyg: 5
kämpa på,,har själv en hjärtiz,simon har vsd+en ängel som var hjärtiz.lycka till i framtiden