Barnsidan - En vänlig hand att hålla när det stormar på livets hav
Meny

Recension > En vänlig hand att hålla när det stormar på livets hav

En vänlig hand att hålla när det stormar på livets hav

Publicerad: 2016-02-08
Maria Nystedts bok "Att leva med långtidssjuka barn" är varm och vänlig bok som dels innehåller ett personligt perspektiv på hur livet omkullkastas av allvarlig sjukdom men också är full av empatiska och praktiska råd för de som själva finner sig i en svår situation med allvarligt och/eller kroniskt sjuka barn.

När Adrian föddes märktes ganska snabbt att något inte stämde med hans blodvärden och i ett slag förändrades hela familjens tillvaro. Efter flera år med sjukhusbesök, provtagningar och jakt på svar kom så diagnosen - Adrian har en ovanlig och kronisk blodsjukdom som gör att han kommer behöva blodtransfusioner under resten av sitt liv.

Hur blir det sen? Vad händer med en familj som hamnar i en sån svår situation? Var hittar man hjälp, information, stöd och råd? Vad är normalt att känna? Kan man ha sorg - ingen har ju dött? Alla de frågorna - och fler - ställdes Adrians mamma Maria inför och hade svårt att hitta svar. Nu har hon själv skrivit en bok som ger inblick och kanske några svar för andra som drabbas.

Maria beskriver den svåra jakten på diagnos, oron för sonens liv och hälsa, de många sjukhusbesöken, provtagningar, blodtransfusioner och sorgen över det som inte blev som de föreställt sig. I boken får vi förutom att läsa Marias eget perspektiv även träffa Jenny som berättar sin upplevelse av sonen Jonathans sjukdom och tid på sjukhus.

Maria har också intervjuat barnläkare, kontaktsjuksköterskor, syskonstödjare, kuratorer, personal på lekterapin och många fler som man komma i kontakt med när man har långtidssjuka barn eller barn i behov av kontinuerlig kontakt med sjukvården. De olika rollerna är var och en viktiga för långtidssjuka barn och deras familjer, och besitter kunskap och insikter som fångas väl i boken.

I boken ges också en djupare förståelse för det stärkande och läkande i lekterapi och vilket fantastiskt stöd sjukhusclowner kan vara för de sjuka barnen, men också för syskon och föräldrar.

Alla foton i boken är tagna av Petra Kyllerman

Maria har skrivit en bok som hon själv saknade när hon skulle behövt den som mest och jag hoppas att alla som hamnar i en liknande situation får möjligheten att läsa den här boken. Tonen i boken är genomgående varm och inkännande, jag föreställer mig att det är lätt att känna igen sig i Marias personliga reflektioner, frågor och ställningstaganden. 

Jag hoppas också att människor som träffar barn med långvariga och allvarliga sjukdomar i sitt arbete läser den här boken, för den ger en helhetssyn på barnet och familjen som kan vara ovärderlig för den som ser och behandlar en del av det som syns.

Boken känns som en snäll och lyssnande vän som dessutom besitter mycket ovärderlig kunskap att fritt ta del av. Jag tror att många familjer i Marias och Jennys situation är oerhört hjälpta av boken och dess underliggande budskap - det kan bli bra ändå.

Köp boken på Adlibris, 20 kr går direkt till Barncancerfonden


Skrivet av: Mia Althoff
Född 1972, bor i villa med man och tre barn; Filippa -00, Felix -02 och Fredrika -07. Jag jobbar med webbutveckling på Mainloop och driver barnsidan.se på fritiden.


Lämna gärna en kommentar!

Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.



(visas ej)

För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
« skriv talet sjuttio med siffror i fältet här