Meny

Inblick > När den största glädjen är den största sorgen

När den största glädjen är den största sorgen

Publicerad: 2004-05-14
Ulrika berättar om hur det är att få och leva med ett handikappat barn. Som hon skriver själv; "När den största glädjen blir till den största sorgen - Eller när livet står stilla en kort minut och förändras för evigt"

Hur ska jag beskriva hur det är att få ett handikappat barn? Hur är det att leva med ett handikappat barn? Jag kan inte tala för någon annan än mig själv och min man, vissa verkar inte reagera utan livet fortsätter som vanligt medan mångas liv blir helt förändrade. Det kan säkert ha att göra med vilken person man är men vilket handikapp/funktionshinder det rör sig om spelar nog lika stor roll. (Genomgående kommer jag att använda begreppet handikapp för det är handikappande i samhället att ha olika funktionshinder hur långt fram i utvecklingen vi än tycker oss vara) För min egen del så var denna andra graviditet den ultimata, jag hade träffat mannen med M, min förra graviditet hade varit omringad av konflikter, dåliga relationer och kanske en hel del ungdomligt oförstånd. NU skulle jag få den trygga familj jag längtat efter, jag och maken skulle få vårt kärleksbarn som var hett efterlängtat.

Barnet var utvecklingsstört, inte bara utvecklingsförsenad överhuvudtaget, utan utvecklingsstört med många andra problem. Han kunde inte äta och suga själv, kunde inte bajsa, slog ut med mororeflexen när han sov, sov i princip ingenting under sina första tre år. Vid närmare undersökningar fann man att han även hade ett hjärtfel - ingen stort fel, men ett fosterkärl som normalt ska sluta sig innan barnet blir ett år gammalt men som i hans fall inte gjort det, han visade sig ha en kärlring - ett kärl som förgrenar kroppspulsådern och som går ut i höger och vänster arm, ligger mellan luft- och matstrupen och trycker på. Barnastma med medföljande luftvägsinfektioner som ett brev på posten, om nu den delen av det statliga postverket fortfarande kan sägas fungera, musklerna är hypotona, mjuka och med dålig stuns, lederna i fingrarna är krokiga och vissa går inte att räta ut och efter några år visade det sig att han också är medelsvårt hörselskadad. (Har säkert glömt nåt men det kan inte hjälpas)

Första tiden var något som jag endast kan sammanfatta som att leva i helvetet. Efter ett dygn på BB kom barndoktorn in och berättade att de ville ta ett kromosomprov på honom, de misstänkte en trisomi 13 el.18 (trisomi = en extra kromosom på ett kromosompar, Downs exempelvis är en trisomi 21 medan alla trisomier under 21 anses som svåra kromosomskador och de som har dessa löper stor risk att dö i unga år eller under de närmaste månaderna, vilket är den information jag fått)och de ville ha mitt tillstånd att ta proverna på mitt nyfödda barn. Det finns inga ord att beskriva den känslan som kom över mig med. Katastrof vore en korrekt beskrivning av situationen men inte av känslorna. Jag dog. Jag fullkomligt dog som människa, allt som gjorde livet värt att leva försvann ur mig och jag önskade att livet skulle sluta finnas i mig.

Sen har det varit ideliga ups and downs. Det är bara en kortfattad beskrivning av hur den första tiden var, vi slungades mellan förtvivlan: enl. en stafettläkare skulle han inte leva mer än sex till åtta månader med den kromosomskadan och hopp: han var ju så söt att det rent av inte gick dit något mer.
Jag såg framför mig hur mitt liv tog slut, jag skulle sitta på en röd gummimatta (vart det röda kom från vet jag inte men nu har vi en sån i af!) med ett dreglande barn som aldrig någonsin skulle kunna tycka om mig. En grönsak...

Men tiden har förändrat mig, förmodligen som den förändrar alla föräldrar, man växer in i situationen, utvecklas och mognar. (Tack och lov för det, hur skulle man annars vara?) Det som var och faktiskt _är_ en djup sorg är också den största av lyckor för man ser i det lilla hur stort allt egentligen är.
Vissa föräldrar kräver både det ena och det andra av sina barn, jag och maken är urlyckliga när lillebror lärt sig att ta upp sin blöja (som han lärt sig att ta av nyligen) och på uppmaning ge oss den. Kanske en lyckträff, men när det händer känns ett Nobelpris som en fis i världsrymden. Vi ställer inga krav, vi har inga förväntningar på någonting längre. Det som kommer kommer och det är vi tacksamma för, det firas med rundringningar till släkt och vänner som gläds minst lika mycket åt Plorpens framsteg.
Men inuti den lyckan finns en del av mig som är 150 år. I en bok som heter ”Den förbjudna sorgen” står det om hur man just åldras mentalt av att få ett handikappat barn, för den verklighet vi lever i skiljer sig så många gånger sig från den verklighet stora allmänheten lever i. Det hjälps inte, efter ett tag blir även det onormala normalt och man vänjer sig vid allt. När jag ser barn, särskilt ett barn som föddes ett par dagar innan Plorp, kan jag inte hjälpa att ibland kommer det tankar som:

-Så kunde han också få ha det.
-Om han varit frisk hade han kunnat klä sig själv
-Om.....

Men det hjälper ju inte och vi vill inte på nåt sätt vara utan Prins Plorp, tvärtom, men vi önskar ibland att förutsättningarna var annorlunda. Han får inte samma chans i livet som friska barn får, även om jag många gånger tror att han har det nog så trevligt och bra i sin lilla värld som ter sig mycket inbjudande vid tillfällen. Livet hade varit annorlunda om han hade fått vara frisk.
Det gör ont när man ser att folk stirrar, när han beter sig som han brukar inne på någon affär och folk stirrar, eller när någon gör en kommentar om utvecklingsstörda, då gråter mitt hjärta. Mammahjärtat gråter också när jag inser att jag inte kan vara där och skydda honom hela tiden och att även han i sin egna tillslutna värld kan förstå att han inte är som andra. Vad jag önskar då att jag kunde ställa mig framför honom och slåss mot fördomar och människors okunskap.

Att förklara att man faktiskt kan sörja en levnad även om man skulle dö utan den, är svårt och det är nog ännu svårare för en utomstående att förstå att vi älskar Plorp så mycket men samtidigt så är situationen och hans handikapp en sorg för oss. Inte en sorg vi låter ligga framme i oss utan en sorg som ligger djupt begraven och som präglat oss mycket i dom personer vi är idag. Han är kärlek, vår stora kärlek, han är unik, en gåva helt klart men också en prövning för varje dag ser inte ut som den andra, den liknar inget som andra ser eller som andra har det även om andra föräldrar med handikappade barn kan känna igen sig så kan de inte veta hur det är att leva just med honom, likväl som jag kan igenkänna andra handikappföräldrars liv men inte helt ut förstå och veta.
Ett barn som Plorp som behöver en så totalt, någon som är helt utelämnad till oss att älska, ta hand om och ge dom bästa förutsättningarna någonsin är en utmaning, en börda men också enormt tacksamt. Vi älskar inte Plorp mer än mitt andra barn, bara annorlunda. Man är lycklig men ledsen samtidigt även om lyckan är den känsla som är mest närvarande men ödmjukhet inför livet är nog det man mest får av att leva med ett handikappat barn. Livet är inte så enkelt, så fritt och självklart som man tror, mer komplicerat men man inser på samma gång att trots denna komplikation är livet ändå väldigt litet och enkelt. Svårt att förstå? Ja, det är inte så himla enkelt att förklara men så är det. Simpelt men otroligt komplicerat, härligt men tungt, glatt men sorgset men fyllt av en enormt uppfyllande kärlek till någon som bara är och bara ger kärlek.

Skrivet av: Ulrika Johansson
Liten, blond för närvarande, knäpp men snäll, rak men omtänksam, vild men stilla. Älskar mina barn mer än livet självt, har ett funktionshindrat barn m multihandikapp och ett sk normalstört barn. Båda är de vackraste pojkarna på jorden.. vaddå neutral? *ler brett*


Lämna gärna en kommentar!

Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.

         



(visas ej)

För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
« skriv talet åttiotre med siffror i fältet här

Tidigare kommentarer/betyg
8barnsmamma (2014-06-08 21:36)
Heter det handikappade barnet plorp?
Maria Andersson (2013-08-15 20:12)
Betyg: 5
Fantastiskt skrivet.
Hanna - som har kommenterat, jag har en dotter med pallister killian, jag skulle väldigt gärna komma i kontakt med dig :)
Hanna (2013-07-19 08:23)
Betyg: 5
Jag känner igen mig. Har en dotter med kromosonavikelsen Pallister Killian syndrom.
Patricia (2011-07-29 13:14)
Betyg: 5
Vilken underbar text, vilken styrka att berätta om det. Jag fäller tårar, tårar av skuld för att man är så dum ibland och inte uppskattar det man har, man beklagar sig över det ena och det andra utan att tänka att andra hat det mycket tuffare än en själv, och att man ska vara tacksam för att man har ett barn som är "friskt". Jag tycker att det är viktigt att flera i din situation berättar om hur det är, jag var innan väldigt ovetande och hade säkert massa fördomar tills fet hände en bekant. Man får aldrig glömma att livet kan ändras från en dg till en annan och ingen har en försäkran om att ditt idag friska barn inte kan vara med om något som kan lämna dem o samma situation som någon som födds med ett "handikapp". Jag beundrar er styrka.
vallen (2011-04-29 21:22)
Betyg: 5
Så fint du har skrivit ulrika ! <3
Camilla Larsson (2010-12-26 19:55)
Betyg: 5
Det bästa jag läst. du skildrar verkligen hur det är som förälder att vaknat upp och inse att man har ett handikappat barn. Min dotter idag 20 har ett medfött hjärtfel. Idag operarad och bärare av en pacemaker. Kämpa på och gör som du gör . Precis så ska jag göra. Kram på dig/din familj
Lotta E (2004-06-15 07:16)
Betyg: 5
Här vaknar man på morgonen och börjar dagen med att nästan gråta vid denna läsningen. Otroligt välskrivet på ett sätt som berör med den stora insikten du har skrivit den med. En verklig kanonartikel!
Elisabeth P (2004-05-25 19:42)
Tack Ullet!
Du har gjort det igen! F*n vad du kan beröra -din ärlighet och öppenhet är enorm!
Vad var det för stjärnor som glödde den dag du föddes?
//SAGA
Ulrika Johansson (2004-05-22 09:38)
Tack så mycket! ja, det man lär sig är att det sällan finns en sida av saker och ting, utan så många att man kan tro det gäller dimensioner. Det är snällt av er att kommentera och att ni tycker mina tankar är kloka och lärorika, det är min avsikt att på något sätt spegla och klargöra det tudelade i detta o om jag kommer fram gör det mig mkt glad. *ler* Den lilla nakenstjärten springer just nu runt o sprutar saliv för han har lärt sig att forma munnen som ett f-ljud o det är tydligtvis bland det roligaste som finns för det görs hela dagarna nu. *ler*
Madeleine Boström (2004-05-21 15:53)
Betyg: 5
Läser alltid med stor behållning det som kommer från ditt tangentbord och detta är inget undantag. Det sista stycket har jag läst gång på gång, så många klokheter uppradade som smultron på ett strå :)
Tack för att du delat med dig av en del av dina innersta tankar.
Raderat (2004-05-18 18:31)
Betyg: 5
Tack för din fina text och för att vi får få en liten inblick i er värld! Det är inte ett dugg konstigt att ni sörjer det barn ni inte fick, det jobbiga är väl det att inte omgivningen alltid förstår att det är så. Plorpen är älskad, det kan man inte tvivla på. Kram till er båda!
Anna Maria Gustafsson (2004-05-18 12:35)
Betyg: 5
Du beskriver känslan på ett sådant levande sätt. Tack för möjligheten att få insikt i just erat liv.
Ulrika Johansson (2004-05-18 10:54)
Tack så mycket.

Prins Plorp är kramad i massor, det lovar jag. *ler* Ja, Plorp är kärlek, den spontana kärleken som man får av ett mycket litet barn och han ger det i år från år till år. Andra får ha det några år med knubbiga barnhänder som lindas kring halsen, jag får ha det hela tiden. Snacka om att vara priviligerad för bättre än så kan man inte få det. *ler*
Pia (2004-05-18 01:30)
Betyg: 5
Tack!
För att du ger oss en inblick i Plorp-världen.
Din stora kärlek mot honom lyser genom hela texten.
Det är absolut ok att sörja samtidigt som man älskar, även om Plorpen är underbarn på sitt sätt, så var det inte så det skulle vara när ni drömde om ert barn.

Ge Plorp en stor kram från oss. Och en säg till maken att han ger dig kram från mig!
AnnaK (2004-05-17 10:09)
Betyg: 5
Jättefint skrivet. Tårarna rinner ner för mnina kinder när jag läser. Krama Prins Plorp från mig!
Ulrika Johansson (2004-05-17 09:15)
Tack för era kommentarer. *ler*
Det är inte så lätt att förklara o att någon säger att jag lyckats eller att jag nått någon gör mig glad, mycket glad. Ni ska ha stort tack som kommenterat för det ger feedback på det man skrivit o man utvecklas även av sånt. *ler*
Mimmi Forsberg (2004-05-16 21:56)
Betyg: 5
Du har slagit i spiken ordentligt, kan inte beskriva hur många träffar den har i livet med ett handikappat barn o sorgen som blir med den smällen man får...
Plorpen ska va lycklig att ha dig o ditt stora M som föräldrar för Ni ger honom allt det han behöver för att våga pröva sina vingar...
Kram
Mascot S (2004-05-16 13:47)
Jaaa....säger det igen - han är underbar!!!! Så fin att se på!! Härligt att läsa dina texter. Många varma kramar till er!
Ellba (2004-05-16 09:41)
Ja, vad skulle vi vara utan allas vår lilla plorp, man blir ödmjuk mot livet, slutar ta saker för givet. Det är ofta det lilla i livet som skänker en glädje.
Och man FÅR sörja det friska barnet samtidigt som man älskar det barn man fått med alla egenheter o skavanker. :-)
Hoppas du samlar alla dina texter, stora som små, om Isse-plorpen!
Magnus R (2004-05-16 02:04)
Betyg: 5
Ullet, jag blir alldeles tagen

Har nog blivit en mjukis på gamla dar...
Ulrika Johansson (2004-05-15 16:26)
Tack båda två. *ler*

Det är svårt att förklara men det verkar ju gå fram iaf o det är jag tacksam för. Ibland är det så tabu att säga och att för den delen känna sorg över någon som faktiskt finns, som behöver en och som älskar en så intensivt som han gör, men det gör man. Man hade drömmar, tankar, känslor inför barnet som skulle komma o som inte till närmelsevis liknar ens drömmar. Man måste få sörja det, o det gör man i början, men vid vissa tillfällen kommer den sorgen fram på olika sätt. Man blir aldrig av med den, den slocknar aldrig o den blir på ett sätt en del av en. Jag har ingenstans att gå med den sorgen, jag har ingen symbol för den att hedra utan symbolen blir motsägelsefullt den jag älskar så fruktansvärt mycket och det är inte helt enkelt att fatta det även om man lever i det.

Jag känner inte daglig ledsenhet, tvärtom, men det finns ett inneboende allvar i mig omkring det men jag är tacksam att just jag fick Plorp, att han kom till oss, så visst är det tudelat o inte helt enkelt. *ler*
jessica wallner (2004-05-15 15:56)
Vilken text - otroligt gripande! Jag blir oxå tårögd - världens finaste plorp! Håller med Bea om - Välkommen till Holland - har läst den! Livet ÄR komplicerat men ändå inte - det går inte att föklara - bara vara i det - leva det så gott man bara orkar och kan!
Ett annorlunda liv är inte sämre - bara svårt för många att förstå...innan de läser texter som din och får en liten inblck...man kan dock aldrig förstå...men man kanske börkjar fundera på hur ens värderingar ser ut!
Béatrice Karjalainen (2004-05-15 13:33)
Ulrika du får en att stanna upp och tänka till. Din text påminner om "Välkommen till Holland" som jag läst många gånger. Båda texterna ger en inblick i en "annan verklighet" än vad vi med fullt friska barn gör.
Ulrika Johansson (2004-05-15 10:13)
Tack så mycket.
Ja, det är inte helt enkelt men ändå så basalt, jag kan inte förklara det bättre än så.
Lillebror ÄR, här och nu på ett sätt man aldrig annars möter medan jag också hade velat ge honom mitt här och nu och sedan, det kan jag inte. det ger perspektiv att undra över värderingen av livet, vem säger att ett annorlunda liv är sämre? Det är ju egentligen bara just det, annorlunda. Värdet i det lägger vi som står bredvid, har vi rätt till det?

Han är underbar, men underbart jobbig stundoms. *ler brett* just nu ligger han i badet och sparkar på en fotboll med benen så vattnet skvittrar uppöver väggarna. Snart får vi nytt badrum o då blir det mindre söl...*längtar*
Nilla Puma (2004-05-15 10:07)
blir tårögd...
för att det är så sorgligt, det du skriver "Om..."
och för att det är så fint ändå, samtidigt.
och för att du skriver så bra och gripande.