Meny

Intervju > Drabbad av en förälders värsta mardröm - det blev bra ändå

Drabbad av en förälders värsta mardröm - det blev bra ändå

Publicerad: 2016-02-24
När Adrian föddes ändrades livet bara på några timmar. Redan första dygnet upptäcktes att något inte stämde och därefter följde två år av sjukhusbesök, provtagningar, undersökningar och blodtransfusioner, som slutligen resulterade i en mycket ovanlig kronisk diagnos. Nu har Adrians mamma Maria Nystedt skrivit en bok som hon själv saknade när livet förändrades totalt.

För några år sedan var Marias familj en helt vanlig Stockholmsfamilj. Men sedan ändrades allt i och med att Adrian föddes med en ovanlig kronisk diagnos; en svår blodbristsjukdom som gör honom beroende av blodtransfusioner var tredje vecka för att överleva. Familjen pendlade länge mellan hopp och förtvivlan, men lärde sig långsamt att leva med den nya livssituationen och började så småningom tro på livet igen. De bytte land och sjukhus och landade på en Medelhavsö där Maria bestämde sig för att skriva en bok om resan med Adrian.

Grattis till boken! Hur har den tagits emot?

Boken har fått ett väldigt varmt mottagande och många föräldrar till sjuka barn som läst boken har hört av sig till mig. Många känner igen sig.

Vad har du fått för reaktioner?

Jag har fått flera mail där föräldrar tackat för att den känns ärlig och positiv och inspirerande. Även sjukvårdspersonal har uppskattat boken.

Vad gör du annars i ditt liv?

Jag har mitt eget företag och arbetar i spabranschen, som konsult. Jag arbetar dels med att utveckla spakoncept men också med marknadsföring och PR, samt utbildning av spachefer. Arbetet är väldigt varierande. I och med boklanseringen så kommer jag även att föreläsa en del under året, vilket jag ser mycket fram emot.

Tänker du skriva fler böcker nu?

Jag hoppas verkligen det blir fler böcker, och har tänkt ha en synopsis klar för nästa bok innan året är slut. Vi får se hur det går. I framtiden hoppas jag att Adrian och jag ska kunna skriva en bok tillsammans för barn.

Nu är det ett tag sedan den akuta initiala fasen av Adrians sjukdom drabbade er, hur mår alla i familjen nu?

Vi mår ganska bra allihopa just nu. Visst känner vi föräldrar av en viss trötthet som jag tror kan relateras till de första tuffa åren. När allt stabiliseras så är det också som att alla känslor och trötthet får större spelrum och det kanske man inte alltid är beredd på.

Hur mår Adrian?

Adrian mår förhållandevis ok. Så länge han får transfusionerna med tre veckors intervaller så är det bara precis dagarna innan som han är trött. Just nu fungerar också medicineringen bra, så vi är väldigt tacksamma över läget just nu.

En del som varit med och traumatiska och livsomvälvande saker kan känna sig tomma och “bortglömda” när situationen stabiliserats och saker återgått till (det nya) normala. Kan du förstå den känslan?

Absolut! Jag tror det är ganska vanligt. För oss fortsätter ju sjukhustillvaron och vi blir därmed så klart mycket bättre på att hantera den och vår egen oro och då märks det ”nya” mindre på oss, men det betyder inte att allt är toppen igen. Det är fortfarande tungt vissa gånger på sjukhuset, men det kanske inte syns på oss som förut. Och naturligtvis är det lätt att glömma bort att vi bär den där extra ryggsäcken varje dag.

Det här med “den extra ryggsäcken” som ni bär på. Du skriver om det i boken och även i svar på mina frågor, hur kom du på den metaforen? Jag tycker den är jättebra!

Det var faktiskt min psykolog som sa det till mig, när jag i ett ganska tidigt skede var så trött och frustrerad och besviken på att jag inte orkade som förut. Jag försökte vara ute och springa och träna för jag visste intellektuellt att det borde vara bra med motion för mitt välmående, men det gick liksom inte, kroppen orkade inte och då sa min psykolog… Men Maria, du måste förstå att det är som att du går omkring och bär på en tung ryggsäck just nu och den måste du ta hänsyn till, ibland orkar du inte för den är extra tung just den dagen. Och ibland känns den lättare att bära. Den symboliken hjälpte mig väldigt mycket och tog bort en del stress kring att försöka orka som förut.

Vad är dina bästa råd till anhöriga och vänner till de som drabbats som ni gjorde?

Mitt bästa råd är att fortsätta höra av sig till den drabbade familjen. Du stör inte. Man svarar inte i mobilen om man inte orkar prata, men samtidigt kan det vara skönt att se att folk hör av sig, tänker på en och bryr sig.

Vad är det bästa man kan göra för en familj där ett barn drabbas av en långvarig eller kronisk sjukdom?

Ring upp, svarar inte familjen skicka ett sms och skriv att du tänker på familjen och lovar höra av dig snart igen.

Kom med konkreta förslag om hjälp, tex ”vi kommer förbi med lasagneform och lämnar den hos er ikväll så slipper ni tänka på middag” eller ”kan vi ta hem syskonet efter dagis imorgon”.

Finns det några klassiska misstag många gör?

Vanligaste misstaget tror jag är att man inte vågar höra av sig och tror att familjen inte vill eller orkar prata om det. Men istället för att tro, fråga hur familjen önskar.

Sedan några år bor ni på varmare breddgrader på Mallorca, hur kommer det sig?

Jag tror att när livet blev så omkullkastat för oss och så skört, så blev det allt mer viktigt att ”leva varje dag” och närmare vår egen sanning. Men det tog långt tid innan vi vågade ta tag i drömmen om att leva i varmare land. En dröm vi hade haft länge, men som av naturliga skäl stoppades undan då vi stod inför sjukdom i familjen.

Adrians sjukdom var extremt svår att diagnosticera och det tog två år innan vi fick svar. Det svaret kom från Spanien och jag tror det var ”fröet” som väckte vår lust och modet, att det kanske går ändå. Vi fick en god känsla och bra kontakt med sjukvården och det avgjorde. Adrian får sin fortsatta behandling i Spanien.

Kändes det inte läskigt att lämna "trygga Sverige” för ett främmande land?

Ja, både och. På ett sätt var det inte så läskigt för vi fick så fin stöttning från våra läkare i Sverige. Vi sa till oss själva att vi testar ett år, fungerar inte det så kan vi alltid flytta hem igen, så det var inte ett så definitivt beslut från början. Men så klart har det ibland känts otryggt då man inte förstått systemet och rutinerna på det nya sjukhuset i ett nytt land.

Kan du jämföra sjukvården här jämfört med där?

Språket gör ju att jag upplever att jag ibland inte kan ha samma nivå på diskussionerna med läkarna i Spanien som i Sverige. Men och andra sidan, vi är ju inte i någon utredningsfas just nu. Mitt uppe i Adrians utredning skulle jag inte ha vågat flytta.

Hur tycker du att relationen mellan er vuxna påverkats av Adrians sjukdom och ert nya liv? 

Att få ett svårt sjukt barn påverkar så klart relationen, och "nya" sidor av ens partner kanske framträder. Men framförallt tror jag det är viktigt att förstå att alla sörjer olika, det finns inget "rätt" sätt och det är sällan som båda kan vara / är  "på botten" samtidigt. Om den ene är väldigt nere, orolig och ledsen, så är det inte ovanligt att den andre blir extra tapper och extra positiv, för att liksom balansera upp det, men mitt uppe i det kan det kännas väldigt fel och konstigt att den ene kan vara så positiv… jag har förstått att den här situationen är ganska vanlig.

Har du några råd till andra mammor och pappor, hur klarar man relationen genom en sån här pärs?

Det är svårt att ge råd för allas relationer ser olika ut och alla har vi olika bagage med sig som påverkar hur vi reagerar, men rent generellt tror jag det är viktigt att bara försöka fortsätta kommunicera med varandra. Fortsätta orka fråga den andra hur den mår och orka lyssna. Ibland (ofta!) räcker det med att enbart lyssna…

När man köper boken på Adlibris går 20 kr till Barncancerfonden, så därför undrar jag - Är det en typ av cancer som Adrian har? Överallt i boken står det att det är en blodbristsjukdom.

Nej, det är ingen typ av cancer, utan en kronisk anemi (blodbrist). Jag valde att donera 20 kronor av varje såld bok via Adlibris till Barncancerfonden för jag har sett barncancer på så nära håll, eftersom Adrian vårdats mycket på barnonkologen. Flera av Adrians läkare är framstående onkologer som gjort framgångsrik forskning som gör att idag kan barn räddas, som inte kunde räddas för 20-30 år sedan. Därför ville jag lyfta Barncancerfondens fantastiska insamlingsarbete. Insamlade medel behövs för fortsatt forskning.

Kan du, för en icke medicinsk kunnig, förklara lite vad Adrians sjukdom gör med Adrian och hans kropp?

Adrians röda blodkroppar saknar ett enzym som behövs för att blodkroppen ska överleva. Så han har konstant för få röda blodkroppar i blodet. Röda blodkropparna transporterar syre i kroppen. Om Adrian inte får blod så blir han trött, andfådd, får hjärtklappning, blir yr och blek. Enzymet som saknas går inte att tillföra, utan den enda behandlingen för att motverka anemin är transfusioner.

Adrians allvarliga blodbristsjukdom beror på en ovanlig genmutation. Han har alltså ärvt den från sina föräldrar - Går det ens att tänka på utan att känna dåligt samvete eller skuld?

Jag har inte alls tänkt skuld, vi hade ju ingen aning om att vi bar på den här felaktiga genen, så det är inget vi kunnat påverka eller undvika. Adrian hade oturen att ärva en gen var från oss båda, han hade lika gärna inte fått ngn av generna eller bara från en och då hade han varit symptomfri.

Jag har inte känt skuld, bara känt att livet kan vara så orättvist. Varför skulle Adrian behöva kämpa mer än andra barn? Och så klart hade jag önskat att han inte behövde få just detta, men jag tänker att nu blev det så här och så får vi göra det bästa av situationen. Ingen vet hur morgondagen ser ut och vad som väntar runt hörnet och alla har vi något i våra ryggsäckar att kämpa med i livet.

Jag vet att jag skulle ätas upp inifrån av en sådan vetskap - hur har det varit för er?

Det är ju så livet ser ut, både med- och motgångar. Idag fokuserar jag mycket mer på allt som vi faktiskt kan göra trots allt, istället för att lägga energi på det som ändå inte går att förändra.

Jag beundrar din styrka i att fokusera på det bra, det som funkar - istället för att dras ner av negativa känslor över saker som ni ändå inte kan påverka.

Oj, men tack!

För mig har det blivit ännu viktigare att leva ett så bra liv som möjligt, att inte bli bitter och gå och gräma mig över saker som jag kan påverka. Sjukdomen kan jag inte påverka, men mycket annat i livet kan jag faktiskt påverka och då vill jag göra det så bra som möjligt för mig, min familj och min omgivning. Sedan tror jag att dessa regelbundna blodtransfusioner och sjukhusdagar gör mig och oss ödmjuka inför livet. På något sätt så blir varje behandlingstillfälle ett tillfälle att se det fantastiska i att trots en svår sjukdom så kan Adrian ändå leva ett ganska gott liv tack vare frivilliga blodgivare.

Det finns inget annat sätt att hjälpa Adrian, inga mediciner eller ingrepp kan hjälpa. Det som håller honom vid liv är enskilda människor har tagit sig tiden att ge blod, och det är fantastiskt!

Var tror du att du fått den styrkan ifrån? Och hur upprätthåller du den?

Det var en svår fråga, men jag tror det grundar sig så klart mycket i min personlighet. Mycket inre-styrka får jag även från yoga och så har jag en vän i liknande situation och det är otroligt värdefullt.

Sen har jag alltid varit positiv, sätt framåt och kämpat, kanske det finska "sisu" också bidrar :) Men så klart får jag mina svackor också, men det är sällan riktigt långvariga...

Jag försöker påminna mig om att vi trots allt har det väldigt bra, även om det är orättvist att vi har en sjukdom att hela tiden förhålla oss till.


Mer läsning och länkar

Marias blogg

Ge blod och hjälp vuxna och barn som Adrian till ett friskare liv - Bli blodgivare

Stöd Barncancerfonden, tex genom att bli barnsupporter

Barnsidans recension av boken

Köp Maria Nystedts bok 'Att leva med långtidsjuka barn - det blir bra ändå'

(info 24 feb 2016: boken har precis sålt slut, men nya ex förväntas komma till återförsäljare inom 2 veckor)



Om boken

Titel: Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå

Författare: Maria Nystedt

Fotografier i boken: Petra Kyllerman

Antal sidor: 171

Ur innehållet:

  • Läkarens perspektiv på kronisk sjukdom
  • Vad som händer med familjen
  • Det sjuka barnet
  • Ovisshet
  • Syskon
  • Sorgebearbetning
  • Acceptans och glädje

Läs mer och köp boken på Adlibris (20 kr går till barncancerfonden)



Skrivet av: Mia Althoff
Född 1972, bor i villa med man och tre barn; Filippa -00, Felix -02 och Fredrika -07. Jag jobbar med webbutveckling på Mainloop och driver barnsidan.se på fritiden.


Lämna gärna en kommentar!

Vad tyckte du om det du läste? Det är jättekul om du vill lämna ett litet avtryck här.



(visas ej)

För att vi skall slippa få in skräpkommentarer och spam av olika slag
från 'robotar' på Internet måste du skriva in en kontrollkod nedan
« skriv talet tretton med siffror i fältet här


Om boken

Titel: Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå

Författare: Maria Nystedt

Fotografier i boken: Petra Kyllerman

Antal sidor: 171

Ur innehållet:

  • Läkarens perspektiv på kronisk sjukdom
  • Vad som händer med familjen
  • Det sjuka barnet
  • Ovisshet
  • Syskon
  • Sorgebearbetning
  • Acceptans och glädje

Läs mer och köp boken på Adlibris (20 kr går till barncancerfonden)



Se även:
En vänlig hand att hålla när det stormar på livets hav

Ännu mer i 'Intervju'
» Modern musik och roliga videos som boostar barnen med kunskap
» Petra och Johanna guidar barn och föräldrar i sociala medie-landskapet
» Möt Matpiraten Jannicé
» Anna skrev en barnbok om att ha ADHD
» Malin Wollin om nya boken 'Till min dotter'
» Martin startade Team Addison
» Tre år för att få diagnos
» För att alla barn är uni(ka)
» Drabbad av en förälders värsta mardröm - det blev bra ändå
» Intervju med Markus från Learning Lemmings
» Den filmälskande författaren
» "Yoga och bra mat räddade mig när det var som värst"
» Husmorsan Anette
» Melvins mamma Anna
» Apptestaren Daniel
» Flaskmata ditt barn
» Från fanzine till förlag via Feministiskt Initiativ
» Alla vill ha status
» En mamma alla kids drömmer om
» CP och stolt

Böcker om vänta, föda och ha barn


Hanne Kjöller: I huvudet på en mamma


Malin Alfvén & Louise Hallin: Föräldrars frågor om barn 0-5 år : mat, sömn, beteende, relationer & utveckling


Susan Haushart: Nedkopplad - En familj. Ett experiment. Ett liv utan teknik


Daniel Möllberg: Pappadagar i Råttans år